E.L.A. E INTERNET

Las nuevas redes sociales y la universalización de internet parecen un hecho imparable. Esa pequeña ventana es a veces el único acceso al mundo de los enfermos de E.L.A. y quizás también un refugio. Me consta que hay enfermos a los que se les restringe el acceso a estas tecnologías, para "protegerlos" de los futuros pasos que la enfermedad dará en su cuerpo. Pero desde este blog manifiesto que esta vía de comunicación puede unirnos a familiares y enfermos, para favorecer una prestación de ayuda más efectiva y solidaria. Entiendo que al principio, tener una visión inmediata sobre los pasos de la enfermedad es un terrible mazazo, un hundimiento sin remedio, pero esa luz nos hace prepararnos a nosotros y a nuestras familias para lo que se avecina. También creo que es la plataforma única desde donde todos deberíamos comunicarnos y hacer presión, ya que los medios de comunicación hacen un seguimiento parcial y particular de la enfermedad. Solo en España somos alrededor de 4000 enfermos, por lo que las dimensiones mundiales de la enfermedad no la hacen tan desdeñable, como para ser una enfermedad invisible a los ojos de la gente. La presencia en internet de los enfermos, debería fomentar ante todo, el intercambio de experiencias, tratamientos y experimentos y debería de estar libre de profetas y curanderos milagrosos que se aprovechan de la desesperación de la gente. La correcta utilización de la red significaría un crecimiento para todos, ya que la unión hace la fuerza y el contacto directo entre enfermos, una vez hayan desarrollado vínculos a través de la red, creo que sería la culminación de este proceso. En este tema, la presencia de varios blogs de enfermos y familiares, contando su experiencia y su día a día, ha conseguido congregar a muchos internautas que hacen de altavoz y a su vez colaboran con esta causa. En la difusión de estas comunidades está parte de la concienciación y ayuda que los enfermos y familiares necesitan, tanto social, como institucionalmente, ya que nos hará ser un poco menos invisibles de lo que somos ahora. Un saludo y gracias por vuestra cordial acogida.

LA MAS DURA DE MIS MONTAÑAS

Nadie se podía imaginar hace un año lo que me pasaba, ni siquiera yo, ni siquiera el peor de mis enemigos, pero aquellos tropezones tontos cuando cabalgábamos entre montaña y montaña, poco a poco se convirtieron en un problema, masajistas y fisioterapeutas para algo que yo creía un exceso de mi generoso afán de comer y que hacia de mi peso un lastre para mis articulaciones y aventuras. Nadie se lo imaginaba, hasta aquel ultimo día en la montaña, aquel de mi ultima cumbre, aquel día que dije basta, aquel día en que mi cabeza decía que aquello se había acabado. La verdad es que hay días en que desearía despertar en la cumbre de mi ultima montaña y pensar que todo ha sido un mal sueño, en la cumbre del Jultayu, cumbre donde, paradójicamente, se cierne un abismo y frente a ti, las mas bellas paredes de roca caliza, de la montaña mas alta, el Torrecerredo, formando uno de los paisajes mas bellos que recuerdo. Durante el tortuoso descenso, que gracias a mis compañeros llego a buen término, mi mujer concertaba una cita con el primer neurólogo de mi vida, digo primero porque ahora ya he perdido la cuenta de los que llevo vistos. La verdad es que aquel tipo con una ficha y un trozo de papel, no dudo en diagnosticarme un problema realmente grave y que dio con mi cuerpo mas de un mes en un hospital. Muchos ya sabéis de este ritual de escáneres, resonancias, electro miografías y como no, punciones lumbares. Como después de todas estas pruebas nadie parecía entender lo que me pasaba, pero si que iba a ir a más, decidí optar por la medicina privada y con las mismas nos fuimos a Pamplona, donde por un módico precio y en menos de 48 horas, me recetaban mi primera caja de Rilutek. Cuando vi a la doctora con aquella caja en la mano, ni siquiera se lo que sentí, o simplemente no quise sentir nada. Mis conocimientos sobre esta enfermedad hasta ese momento, eran los de familiar activo, ya que mi propia suegra padece la enfermedad desde hace diez años y hemos visto y sufrido todos y cada uno de los pasos de su imparable progresión, ojala dentro de poco pueda borrar ese “imparable” de este texto. Es como yo lo quiero definir, una macabra coincidencia del destino. Quizás gracias a esa experiencia previa, yo veo las cosas diferentes a la de otros enfermos, pero al final todos, enfermos y familia, cuando llega la ELA, nos convertimos en duros sufridores, inmersos en una batalla que debemos afrontar constantes en nuestro empeño, ya que el decaimiento de una de las dos partes, hace sufrir a los demás.
Hoy en día y pasados seis meses de mi diagnostico, abro esta ventana al mundo, con el fin de salir de ese “armario” en el que los enfermos de ELA nos metemos, quizás con el fin de esconder nuestro deterioro, para dar la cara y manifestar claramente que sigo vivo y que voy a luchar con todas mis fuerzas, por mi y por mi familia. Mi deterioro es paulatino, pero lento, poco a poco he perdido equilibrio y me canso por poca cosa, pero he decidido no quedarme de brazos cruzados, voy a vivir y a ser feliz, sin sentirme estigmatizado por algo que no he elegido. Mis dos hijos, de 10 y 4 años y mi mujer, la mejor del mundo, se lo merecen. Quizás tenga mejores y peores días, pero no pienso quedarme parado a esperar una solución que puede no llegar a tiempo y mientras perderme todo lo bueno que mi familia me puede dar y yo les puedo aportar a ellos. Si es verdad que tengo una enfermedad degenerativa y que la cosa se va a poner fea, pero también tengo una familia maravillosa a la que se lo debo todo y no se merecen verme hundido. Esta será la mas dura de mis montañas, pero se que mi empeño me llevara a la cumbre. Llevar algo así dentro, dándote cuenta cada día de tu deterioro, es fatal, pero peor seria convertir a tu familia en otros enfermos más. Este blog nace con la única pretensión de que tanto mis amigos, como familia y ahora por extensión, todos los amigos y familiares de los enfermos que sufren la ELA, encuentren unas palabras de ánimo, una ayuda en forma de consejo o una vía de escape a sus frustraciones diarias. A los propios enfermos no les voy a comentar mas de lo que ya han leído, si en algo puedo ayudar a alguno, aquí me tienen, como yo he hecho con otros compañeros con mas “experiencia “ que yo y que me han servido de inspiración. Poco a poco os contare cosas de mi vida, resultados y experiencias en mis aventuras médicas y vivencias en general, así como las historias y el día a día de mis compañeros de batallas en la asociación que nos ayuda.
Un abrazo a todos los miembros de esta pequeña comunidad que hoy nace y que espero tenga éxito y dure mucho tiempo. Gracias y un saludo.