21 DE JUNIO, DIA INTERNACIONAL DE LA ELA

Este lunes día 21 se celebra el día internacional de la E.L.A. , particularmente no tengo nada que celebrar y si mucho que reivindicar, este año a parte del fracaso del un importante estudio, como fue el del difunto Talampanel, medicamento en el que había depositadas muchas esperanzas y la acuciante amenaza de recortes en las subvenciones que los organismos públicos dan para que las asociaciones de turno nos procuren los diferentes tratamientos paliativos que ellos mismos nos deberían de procurar, caen como una jarra de agua fría en unas cabezas continuamente calientes, hirviendo en pensamientos, recuerdos y esperanzas.
Durante estos días hemos participado en varias actividades, menos de las que hubiera querido, pero necesitaba tiempo para estar con los mios y en cuanto han sido las evaluaciones finales de los niños, hemos puesto tierra de por medio y nos encontramos en el sur de España tratando de secar la ansiedad de estos últimos meses y cargando pilas de cara al verano. En esta vorágine de acontecimientos no hay nada como frenar en seco y poder hablar con tu mujer sobre proyectos futuros, ese aporte de tranquilidad y dialogo es para mi muy importante, ya que la actividad normal en casa y trabajo no nos deja mucho tiempo para sentarnos y hablar de todo un poco.
La asociación organizó una cuestación, donde se recaudaron fondos para seguir ayudando, se hizo un anuncio en el que varios jugadores del Sporting, algunos con vínculos directos en la enfermedad, se prestaron a colaborar con nosotros y que se emitirá periódicamente por la TPA, se realizaron pancartas y posters para difundir las acciones de la asociación y se realizo una reunión de los enfermos con el nueumólogo del hospital de silicosis y el doctor-catedrático y director de la Fundación Foltra, que trabaja con enfermos con lesiones medulares, tratándolos con hormonas del crecimiento y que en los últimos meses y ante el fracaso de estudios farmacológicos, está empezando a recibir una afluencia masiva de enfermos de E.L.A. buscando un hilo de esperanza. En definitiva una actividad frenética muy bien llevada en estos días tan señalados. Particularmente, yo he participado en la cuestación, donde repartimos información y recogimos donativos e hicimos nuevos socios y también grave, antes de irme de vacaciones, una entrevista para la elaboración de un programa de televisión de TPA, donde a parte de mi, iba a intervenir el neurólogo especializado del HUCA y miembros de la asociación en su reunión habitual de los jueves.
Por otro lado, en internet el tema ha estado movidito y todos los enfermos han utilizado las redes sociales para dar a conocer los actos que se organizaban en su ciudad, dandome la razón, una vez mas, sobre el tema de las redes sociales como vínculo entre enfermos, familiares y sociedad, espero que poco a poco vayamos consiguiendo una mayor unión y divulgación.
En definitiva un día para recordar que estamos en el mundo, que necesitamos mucho apoyo y que renunciamos a meternos en un cuarto oscuro, existimos, esto le puede pasar a cualquiera y en cualquier época de su vida y la esperanza de una cura está hay, con ensayos clínicos fiables y rigurosos en busca de una interrupción de nuestras nuevas vidas.
Un saludo a todos los enfermos y familiares, la lucha continua……
Os dejo muestra del video grabado por jugadores del Sporting de Gijón, aunque no lo parezca a ellos le E.L.A. también les ha tocado cerca.

ENFERMEDAD Y VIDA???

Por fín, un momento libre para poder escribir cuatro palabras. Entre tanta comunión, cumpleaños, revisiones médicas y el que hacer diario con los niños, no tengo todo el tiempo que debería dedicar a este blog, pero allá vamos.
El día 15 del pasado mes fui invitado a un programa de radio en la RPA. El programa se llamaba Enfermedad y Vida, y en el, aparte de la locutora, había un medico de familia, una psicóloga y una abogada de familia. El debate comenzó con una búsqueda entre la felicidad y la enfermedad y aunque al principio no estaba muy decidido a hablar, ante la definición de que la felicidad estaba en la ausencia de dolor, me decidí a exponer las cuatro cosas que esta enfermedad me ha enseñado.
Primero, que la felicidad no es la ausencia de dolor, sino un estado de animo que se encuentra fundamentalmente en las cosas más cotidianas de la vida, para un enfermo de ELA la simple existencia, ya debería ser motivo de felicidad.
Segundo, la vida no tiene nada que ver con la enfermedad, hay vida antes, durante y después de la ELA, para enfermos y familiares, no podemos dejar de vivir, porque sencillamente es lo único que nos queda, no me voy a quedar de brazos cruzados esperando un milagro y por supuesto, espero que mi familia sepa que después de mi hay otra oportunidad para ellos y que la sepan aprovechar, como yo he hecho con mis oportunidades.
Tercero, la familia es la que soporta el grueso de esta enfermedad, nadie más que tu familia saben y conocen lo que sientes y las administraciones da igual que hagan leyes, que nadie mas que los tuyos te van a rascar la nariz cuando te pique y tu no puedas mover los brazos (ejemplo practico, extensible a las múltiples necesidades biológicas del ser humano).
Y por cuarto y último, diré que todo esto es fruto del desconocimiento total de esta enfermedad, nadie, ni los médicos, ni la administración, ni incluso gente cercana a ti se hacen a la idea de lo que se te viene encima. Nuestra invisibilidad es tan patente, que hasta nuestras esporádicas apariciones en los medios de comunicación, no dejan de ser anecdóticas y se olvidan al minuto siguiente. Supongo que esta es nuestra tarea más cercana. Hacernos visibles y lograr la atención adecuada por parte de todos, algo difícil, pero que si no conseguimos, seguiremos siendo eso, una anécdota en el tiempo.
Un saludo a todos y mucha fuerza y ganas de vivir.