ENFERMEDAD Y VIDA???

Por fín, un momento libre para poder escribir cuatro palabras. Entre tanta comunión, cumpleaños, revisiones médicas y el que hacer diario con los niños, no tengo todo el tiempo que debería dedicar a este blog, pero allá vamos.
El día 15 del pasado mes fui invitado a un programa de radio en la RPA. El programa se llamaba Enfermedad y Vida, y en el, aparte de la locutora, había un medico de familia, una psicóloga y una abogada de familia. El debate comenzó con una búsqueda entre la felicidad y la enfermedad y aunque al principio no estaba muy decidido a hablar, ante la definición de que la felicidad estaba en la ausencia de dolor, me decidí a exponer las cuatro cosas que esta enfermedad me ha enseñado.
Primero, que la felicidad no es la ausencia de dolor, sino un estado de animo que se encuentra fundamentalmente en las cosas más cotidianas de la vida, para un enfermo de ELA la simple existencia, ya debería ser motivo de felicidad.
Segundo, la vida no tiene nada que ver con la enfermedad, hay vida antes, durante y después de la ELA, para enfermos y familiares, no podemos dejar de vivir, porque sencillamente es lo único que nos queda, no me voy a quedar de brazos cruzados esperando un milagro y por supuesto, espero que mi familia sepa que después de mi hay otra oportunidad para ellos y que la sepan aprovechar, como yo he hecho con mis oportunidades.
Tercero, la familia es la que soporta el grueso de esta enfermedad, nadie más que tu familia saben y conocen lo que sientes y las administraciones da igual que hagan leyes, que nadie mas que los tuyos te van a rascar la nariz cuando te pique y tu no puedas mover los brazos (ejemplo practico, extensible a las múltiples necesidades biológicas del ser humano).
Y por cuarto y último, diré que todo esto es fruto del desconocimiento total de esta enfermedad, nadie, ni los médicos, ni la administración, ni incluso gente cercana a ti se hacen a la idea de lo que se te viene encima. Nuestra invisibilidad es tan patente, que hasta nuestras esporádicas apariciones en los medios de comunicación, no dejan de ser anecdóticas y se olvidan al minuto siguiente. Supongo que esta es nuestra tarea más cercana. Hacernos visibles y lograr la atención adecuada por parte de todos, algo difícil, pero que si no conseguimos, seguiremos siendo eso, una anécdota en el tiempo.
Un saludo a todos y mucha fuerza y ganas de vivir.