VOLVER A EPOTX-ETXEA

Siempre me he sentido atraído por la costa guipuzcoana y desde mi estancia forzosa en Donosti, allá por el 1995 y tras el ingreso de mi mujer en una empresa vasca, comencé a visitarla asiduamente, hasta que encontré el sitio ideal para pasar una semanita al año. He de reconocer que primeramente me enamore de Zarautz, una pequeña ciudad que vive para pasear al borde del mar, surfear y como no, disfrutar comiendo y bebiendo. Pero más tarde descubrí, que muy cerca había un pueblo, Getaria, conocido por su vino, pescados a la brasa, etc…vamos todo lo que principalmente me interesaba. Fue en este punto donde descubrí Epotx-Etxea, un caserío rural muy cercano de todo y a la vez alejado de la muchedumbre. El caserío tiene dos amplios apartamentos, muy limpios y mejor atendidos. He visitado muchos alojamientos rurales, pero el trato recibido en este, es lo que esencialmente les falta a los otros y es que Andrés y Maikar te hacen sentir desde el primer instante como si estuvieras en tu propia casa, siempre dispuestos, siempre comunicativos, siempre ellos mismos. El caso es que este año ya no iba a ir, muy a pesar de todo, debido a que los apartamentos tienen escaleras y ya no estoy para sobretodo bajarlas, además mi suegra, después de resistir un duro invierno, quería y tenia ganas de venir con nosotros, por lo que me veía doblemente obligado a buscar una alternativa adaptada o accesible, que aunque no me disgustara, sencillamente no iba a ser lo mismo. Tras una mañana intensa, colgado del teléfono y del ordenador, ya daba bueno pulpo como animal de compañía, hasta que al final y por casualidad llegaba a la publicidad de la casa que durante años ha sido mi refugio, cuando estupefacto veo que disponen de un apartamento adaptado a minusválidos? Dios, no sabía si llamar o llorar, pero en aquel momento cogí el teléfono y Maikar me dice que lo construyeron este invierno y que alguna fecha para mi familia ya habría libre. Fue en ese momento cuando lloré y es que casualmente, fui uno de los que desaconsejaron a Andrés, hace un par de años, que lo construyera, no es que crea especialmente en el azar, pero solo se que llamé a mi mujer para contárselo, con el mismo entusiasmo que si me hubiera tocado la lotería. Por fin un motivo para sonreír y soñar en todas las cosas que iba a disfrutar con mi familia. La preparación del viaje fue meticulosa y entre la revisión médica en Madrid y la logística de llevar de todo para seis personas durante una semana nos llevo su tiempo y en el coche no cambia nada más. La llegada a la casa fue una auténtica liberación, nos sorprendió el nivel de finalización de la casa, todo de madera, granito, muy amplio y precioso por el gusto que tuvieron al hacerla, supongo que se podía haber hecho una casa más sencilla y con materiales màs baratos, pero ellos son así, a lo grande y de lo bueno lo mejor. De la estancia, os contaré que lo pasamos genial, las veladas en el porche, admirando el inigualable paisaje y arreglando el mundo se prolongaron toda la semana, aprovechamos para salir a comer algún día y bañarnos en la playa, los niños se lo pasaron genial y mis suegros, que hacía mucho tiempo que no tenían la oportunidad de disfrutar de una semana de vacaciones, lo gozaron, a Clara le cambio la cara, tenía un apetito voraz y mi suegro rentabilizo la estancia a golpe de bacardi con coca-cola, como si en el mejor de los bares estuviera.Me encanto, porque cuando cargas con una enfermedad así y no flaqueas un solo día, debes estar deseando que llegue algo así para liberar un poco tu mente y solamente el cambio de cara que experimentaron lo decía todo. Capítulo aparte para mis hijos, que jugaron, comieron y sencillamente disfrutaron y sobretodo para Mónica, envuelta todos los días en una vorágine laboral y familiar que está acabando con ella, dispuso de unos días para disfrutar y estar con su familia, incluso con mama y para relajarse, aunque Ismael aproveche para no dejarla en ningún momento, hay veces que hasta tengo celos. Voy a aprovechar la ocasión para agradecer a Andrés y Maikar su hospitalidad y buen hacer, espero que pronto nos podamos ver otra vez y disfrutar de vuestra compañía y por supuesto de unas cervezas, que pongo yo y de un buen txakolí, que elabora el hermano de Andres y disfrutamos muchos al cabo del año. Hay muy poca gente emprendedora dispuesta a meterse en un proyecto orientado al colectivo de minusválidos y una casa como esta es digna de mencionar, espero que con los consejos dados y lo que os pueda ayudar sea un proyecto aparte de rentable, enriquecedor para vuestra familia, pero recordar que una semanita o dos al año tengo derecho a ella, previo pago, no vayáis a pensar mal. Os dejo alguna foto de la casa, aunque el que este interesado tiene mas información en la guia de turismo adaptado “equalitasvitae” que detalla al milímetro las características de la casa, recordaros que en Getaria y por la continua acción de un compañero en silla de ruedas, la playa es accesible y dispone de sillas para bañarse, aparte de un gran número de plazas de aparcamiento destinadas a nosotros.
Un saludo a todos.

CAMPAÑA DE COLABORACION CON VODAFONE

Hola a todos, tras mucho tiempo intentando buscar nuevas fórmulas para recaudar ayudas para la Asociación de E.L.A. del Principado de Asturias y ante la crisis galopante, que está afectando a las subenciones que se reciben, VODAFONE, colabora con nosotros en la campaña de mensajes solidarios.

Esta campaña solo afecta a moviles VODAFONE y aunque hemos intentado contar con otras compañias, esta es la única que se ha mostrado receptiva,

Por lo tanto te pido que colabores con nosotros enviendo la palabra ELASTUR al numero 28052, con ello estaras dodando integramente el coste del mensaje, que son 1,2 euros(impuestos incluidos).

RECUEDA, ELASTUR AL 28052, SOLAMENTE PARA MOVILES VODAFONE Y EL COSTE INTEGRO LO RECIBIRA LA ASOCIACION ELA-PRINCIPADO, 1,2 EUROS(IMPORTE INTEGRO). COLABORA CON NOSOTRO Y DIFUNDELO, RECUERDA QUE SOLO ES PARA MOVILES VODAFONE.GRACIAS Y UNA SALUDO.

SE LA PE.L.A.

Días de reflexión y sosiego después, me atrevo a plasmar en un papel, las frustraciones que me provocan la serie de rechazos, denegaciones y faltas de atención que algunos indocumentados de nuestro "estado del bienestar" se permiten a expensas del invisible colectivo de discapacitados, no se si del país en general, o de la región en particular. Perdonar si en algún momento mis palabras parecen certeramente malsonantes, pero si es verdad que a más de un boborolo de estos le recordaba que en mayor o menor medida, provenimos del mono y que en algunos de sus casos el porcentaje asusta. Hace unos días me planteaba coger este blog y vomitar lo que el corazón y la cabeza me gritaban, pero lo que voy a hacer es enumerar una serie de agradecimientos a estas personas por el magnífico trato dispensado hacia mi humilde persona.

En primer lugar empezaré por el excelentísimo Ayuntamiento de Gijón, en particular a su eficiente oficina de tráfico, que me deniega una plaza de aparcamiento con la excusa de que hay varias en la zona y que como solución me regalan un mapa de las calles del barrio donde hay plazas reservadas a minusvalidos, vaya detallazo, los reyes magos se adelantaron este año, para alguien que si llueve no puede correr y atecharse o que los desniveles de las calles le resultan infranqueables, todo un logro por el que presentaré la oportuna reclamación. A los técnicos de accesibilidad de este ayuntamiento, que cobran un sueldo todos los meses y no me explico porque, les diré que obras nuevas, como la del balneario, no fueron concebidas como accesibles, sino que se parchearon a tal fin, no se puede concebir acontecimientos veraniegos como la Semana Negra o la Feria de Muestras con un gran aparcamiento para autoridades y los minusvalidos se tienen que ir a tomar por .... o que en todo el recinto solo haya un baño reservado a personas con discapacidad, que como no, usa todo dios.

Y por último para este Ayuntamiento es la afrenta de gastarse 16 millones de euros en reformar mi templo, El Molinón, para saltarse a la torera todas las normas de accesibilidad y seguir teniendo una zona para minusvalidos de risa, eso si el ascensor para los palcos V.I.P. no falta, pero los demás tenemos que ir a mojarnos a primera fila, todo un ejemplo por el que alguién debería dar explicaciones..

En segundo lugar daré las gracias al medico-neurólogo-especialista que lleva mi caso en el Hospital de Cabueñes, le voy a dar las gracias aquí y en atención al paciente por perder mi historial clínico y por ignorarme tan eficazmente, hace mas de seis meses que me debía haber visto, lo más reprochable es que es una táctica que este individuo no emplea sólo conmigo, tengo constancia de pacientes con E.L.A. a los que no ha citado en años y una vez que el enfermo tiene que ingresar por alguna circunstancia les echa en cara que no hayan vuelto por su consulta. Vamos todo un compendio de virtudes que lleva años haciendo lo que le da la gana, sin que nadie ponga remedio.

Y en tercer daré este particular agradecimiento a la Consejeria de Bienestar del Principado de Asturias, que lejos de aceptar mi recurso para una nueva valoración de mi minusvalía, me lo deniega argumentando que no aportaba informes médicos nuevos, informes que casualmente adjuntaba en mi recurso y que el funcionario de turno sacó del susodicho recurso porque "no eran necesarios", vamos, para mear y no echar gota. Más tarde, ante mi asombro y después de perder más de dos meses me indican que estoy leyendo las cosas mal y que no las entiendo, pues si señor, ahora encima de minusvalido físico, soy gilipollas, que le vamos a hacer.

Ante todos estos acontecimientos y cada día con menos fuerzas, htrato de no sentirme mal, pero es difícil, aunque poco a poco me he propuesto que estos genios no se salgan con la suya, por lo que voy a darles caña en lo que buenamente pueda, nunca me he rendido y no voy ha hacerlo ahora ante una pandillas de ineptos a los que se la pE.L.A. todo.

Otro día hablaré, largo y tendido, sobre la ley de la dependencia, de la que yo, y siempre según criterios profesionales, no soy digno, ni falta que hace, porque viendo las soluciones que les dan a compañeros de batallas, es para echarse a llorar.

Como siempre dije:

!!NADIE DIJO QUE FUERA A SER FÁCIL¡¡

FOR THOSE ABOUT TO ROCK (WE SALUTE YOU)

Recién llegados de viaje por tierras andaluzas, llegaba otro plato fuerte del verano. La visita de AC-DC a Bilbao, era algo que tenía marcado en el calendario y es que con el paso de los años, he intentado al menos ver una vez a todos los grupos de rock que han marcado mi existencia y parece que a grandes rasgos lo he conseguido. Como siempre, el tema de las entradas es lo peor, pero con ayuda se consigue mejor y yo esta vez tenía un as en la manga y como no, conseguí el propósito de poder asistir con mis amigos al show.

Del viaje os contaré que como siempre, cuando nos juntamos el grupo de coleguillas (los intocables), una locura, risas, bromas, aventuras, cervezas, etc...vamos como si tuviéramos quince añinos, recién cumplidos. Tuve envidia sana de Bilbao y es que este año ya son tres veces las que me he desplazado a ver conciertos, que tristemente ya no se organizan en Gijón. La ciudad estaba totalmente tomada por discípulos de los abuelos-diablos del rock y no se si económicamente compensa el esfuerzo (que yo creo y defiendo que si), pero el ambiente ese día es impresionante y asiste gente de todo el país.

Ya dentro del estadio, el llenazo era tal, que no me quedo mas remedio que subirme a la zona habilitada para minusválidos, desde donde el concierto se veía genial. No os voy a intentar relatar lo que allí vimos, porque las sensaciones de un gran grupo de rock son tan intensas, que me parece imposible plasmarlas en nada, pero solo deciros que estube tres días afónico y que lo di todo, aunque físicamente no pudiera, salte dentro de mi hasta la extenuación y me deje llevar por el rock de un grupo que parece incombustible, con un gran espectáculo escénico y con un derroche físico impresionante para lo veteranos que son. Conclusión, ellos y yo lo dimos todo en un intercambio de energías increíble. Tardaremos todos en asimilar lo visto y se lo contaremos a nuestros nietos, yo estube allí, viendo como Angus y compañía seguían atronando el mundo.

La vuelta después de un día de grandes emociones fué más que cansada, pero me sentí co mpletamente feliz al ver a mis amigos conmigo compartiendo otro gran concierto de rock, como en el año 2005, cuando Donosti se rindió a nuestros encantos sidreros, vaya tiempos aquellos y estos, donde vivir intensamente siempre es una motivación extra para nosotros. Gracias por esta velada tan grande, espero poder acudir a muchos más conciertos con todos vosotros y demostrar que sigo muy vivo.

A los que van a rockanrrolear os saludo.

ENTREVISTA PARA TPA

Este es el master de la entrevista que grabaron para la TPA, os lo dispongo en dos partes, porque es largo y no me permiten tanto tiempo seguido. En la entrevista se trata un poco de todo, desde el comienzo de la enfermedad a la situación familiar actual.Espero que las personas mas cercanas a mi no se sientan mal al escuchar ver estos videos, simplemente es la verdad en frio y sin adornos. Seguire actualizando el blog.Un saludo.

Proxima parada, la catedral del futbol, San Mames, donde mis amigos y yo disfrutamos del concierto de AC-DC, vamos una pasada.

UNAS MERECIDAS VACACIONES

Hacía mucho tiempo que no tenía la sensación imperiosa de tomarme unos dias libres, alejarme con mi familia lo más posible de la rutina cotidiana y tratando de poner tierra de por medio con mi enfermedad y aunque tengo presente que esta me acompaña a todos lados, por momentos he hecho un parentesis con ella y he sido capaz de disfrutar sin limites.

Tras años de reticencias a viajar al sur, cuando me presentaron la oferta en cuestión (gracias Hernando), no me lo pense, al sur con mi familia, diez dias de sol, playa, etc..., para los que me conoceis os dire que no, no me he vuelto loco, ni la enfermedad me está creando ninguna especie de demencia, si el sur, territorio reconquistado.

La costa onubense fué al final la agraciada y tras recorrer los ochocientos kilometros de la ruta de la plata, allí estabamos, clima perfecto, playas interminables, puede pareceros el microclima del occidente asturiano, pero no, es Huelva. El hotel una maravilla, con toda clase de piscinas, climatizada para mi y un spa en el sotano de escandalo. No os podeis imagaginar la cara de los peques cuando llegaron al hotel, disfrutaron como nunca y probaron las mieles del Todo Incluido, vamos hicieron de todo. Mientras Monica y yo abusabamos de tratamientos de belleza en el spa y poco a poco nos cambiaba hasta la expresión de la cara. La presión e incertidumbres de los últimos meses nos habia tensionado como nunca y estas vacaciones, siervieron para recuperar un poco el humor y sobretodo poder hablar, compartir pensamientos y recordar momentos pasados, ademas de mas fria y distendidamente trazar lineas maestras en el futuro de mi (nuestra) enfermedad. Hicimos una excursión a ver el Rocio y poco más, un paseo por Isla Cristina y Punta Umbría y lo demás sol y descanso. Contaros como anecdota que el segundo día me caí y anduve con las rodillas ensangrentadas casi todas las vacaciones y que como no siguen los problemas de adaptabilidad, desde un camarero que me llamo la atención por ocupar una mesa reservada a minusvalidos, hasta la entrada al spa por un cuarto de maquinaria, ya sebeis, que viva el turismo "accesible", este término no significa que sea más barato, sino que una persona con movilidad reducida pueda también la posibilidad de disfrutar de unas vacaciones sin barreras arquitectónicas.

Lo dicho, al final los diez dias se hicieron muy cortos y la vuelta a la rutina un auténtico fiasco, pero bueno es lo que hay. Os seguire contando mis andaznas en este último mes que ha sido de auténtica locura, con excursiones, conciertos, entrevistas de televisión, etc... En el anterior post os he colgado el spot que los jugadores del Sporting grabaron en favor de la asociación de Asturias, pronto os daré a conocer una iniciativa de recaudación de fondos que me ha costado tiempo conseguir y que por fín verá la luz pronto. Un saludo a todos, disculpar por el tiempo que llevo sin escribir, al final van a tener que ponerle al día un par de horas más. Un abrazo.

21 DE JUNIO, DIA INTERNACIONAL DE LA ELA

Este lunes día 21 se celebra el día internacional de la E.L.A. , particularmente no tengo nada que celebrar y si mucho que reivindicar, este año a parte del fracaso del un importante estudio, como fue el del difunto Talampanel, medicamento en el que había depositadas muchas esperanzas y la acuciante amenaza de recortes en las subvenciones que los organismos públicos dan para que las asociaciones de turno nos procuren los diferentes tratamientos paliativos que ellos mismos nos deberían de procurar, caen como una jarra de agua fría en unas cabezas continuamente calientes, hirviendo en pensamientos, recuerdos y esperanzas.
Durante estos días hemos participado en varias actividades, menos de las que hubiera querido, pero necesitaba tiempo para estar con los mios y en cuanto han sido las evaluaciones finales de los niños, hemos puesto tierra de por medio y nos encontramos en el sur de España tratando de secar la ansiedad de estos últimos meses y cargando pilas de cara al verano. En esta vorágine de acontecimientos no hay nada como frenar en seco y poder hablar con tu mujer sobre proyectos futuros, ese aporte de tranquilidad y dialogo es para mi muy importante, ya que la actividad normal en casa y trabajo no nos deja mucho tiempo para sentarnos y hablar de todo un poco.
La asociación organizó una cuestación, donde se recaudaron fondos para seguir ayudando, se hizo un anuncio en el que varios jugadores del Sporting, algunos con vínculos directos en la enfermedad, se prestaron a colaborar con nosotros y que se emitirá periódicamente por la TPA, se realizaron pancartas y posters para difundir las acciones de la asociación y se realizo una reunión de los enfermos con el nueumólogo del hospital de silicosis y el doctor-catedrático y director de la Fundación Foltra, que trabaja con enfermos con lesiones medulares, tratándolos con hormonas del crecimiento y que en los últimos meses y ante el fracaso de estudios farmacológicos, está empezando a recibir una afluencia masiva de enfermos de E.L.A. buscando un hilo de esperanza. En definitiva una actividad frenética muy bien llevada en estos días tan señalados. Particularmente, yo he participado en la cuestación, donde repartimos información y recogimos donativos e hicimos nuevos socios y también grave, antes de irme de vacaciones, una entrevista para la elaboración de un programa de televisión de TPA, donde a parte de mi, iba a intervenir el neurólogo especializado del HUCA y miembros de la asociación en su reunión habitual de los jueves.
Por otro lado, en internet el tema ha estado movidito y todos los enfermos han utilizado las redes sociales para dar a conocer los actos que se organizaban en su ciudad, dandome la razón, una vez mas, sobre el tema de las redes sociales como vínculo entre enfermos, familiares y sociedad, espero que poco a poco vayamos consiguiendo una mayor unión y divulgación.
En definitiva un día para recordar que estamos en el mundo, que necesitamos mucho apoyo y que renunciamos a meternos en un cuarto oscuro, existimos, esto le puede pasar a cualquiera y en cualquier época de su vida y la esperanza de una cura está hay, con ensayos clínicos fiables y rigurosos en busca de una interrupción de nuestras nuevas vidas.
Un saludo a todos los enfermos y familiares, la lucha continua……
Os dejo muestra del video grabado por jugadores del Sporting de Gijón, aunque no lo parezca a ellos le E.L.A. también les ha tocado cerca.

ENFERMEDAD Y VIDA???

Por fín, un momento libre para poder escribir cuatro palabras. Entre tanta comunión, cumpleaños, revisiones médicas y el que hacer diario con los niños, no tengo todo el tiempo que debería dedicar a este blog, pero allá vamos.
El día 15 del pasado mes fui invitado a un programa de radio en la RPA. El programa se llamaba Enfermedad y Vida, y en el, aparte de la locutora, había un medico de familia, una psicóloga y una abogada de familia. El debate comenzó con una búsqueda entre la felicidad y la enfermedad y aunque al principio no estaba muy decidido a hablar, ante la definición de que la felicidad estaba en la ausencia de dolor, me decidí a exponer las cuatro cosas que esta enfermedad me ha enseñado.
Primero, que la felicidad no es la ausencia de dolor, sino un estado de animo que se encuentra fundamentalmente en las cosas más cotidianas de la vida, para un enfermo de ELA la simple existencia, ya debería ser motivo de felicidad.
Segundo, la vida no tiene nada que ver con la enfermedad, hay vida antes, durante y después de la ELA, para enfermos y familiares, no podemos dejar de vivir, porque sencillamente es lo único que nos queda, no me voy a quedar de brazos cruzados esperando un milagro y por supuesto, espero que mi familia sepa que después de mi hay otra oportunidad para ellos y que la sepan aprovechar, como yo he hecho con mis oportunidades.
Tercero, la familia es la que soporta el grueso de esta enfermedad, nadie más que tu familia saben y conocen lo que sientes y las administraciones da igual que hagan leyes, que nadie mas que los tuyos te van a rascar la nariz cuando te pique y tu no puedas mover los brazos (ejemplo practico, extensible a las múltiples necesidades biológicas del ser humano).
Y por cuarto y último, diré que todo esto es fruto del desconocimiento total de esta enfermedad, nadie, ni los médicos, ni la administración, ni incluso gente cercana a ti se hacen a la idea de lo que se te viene encima. Nuestra invisibilidad es tan patente, que hasta nuestras esporádicas apariciones en los medios de comunicación, no dejan de ser anecdóticas y se olvidan al minuto siguiente. Supongo que esta es nuestra tarea más cercana. Hacernos visibles y lograr la atención adecuada por parte de todos, algo difícil, pero que si no conseguimos, seguiremos siendo eso, una anécdota en el tiempo.
Un saludo a todos y mucha fuerza y ganas de vivir.

PISANDO FUERTE, 18 AÑOS DESPUES

Desde hace algún tiempo y para darle una sorpresa a mi mujer, tenía compradas dos entradas para el concierto que Alejandro Sanz daba el viernes 14 en Bilbao. Tras un viaje movidito con muy mal tiempo allí estábamos y como no, surgió la conversación de aquellos días, hace ni más ni menos que 18 años, cuando cursando 2º de BUP nuestras vidas se entrelazaron. La historia no deja de ser un poco subrealista, pero por lo menos tiene un final feliz, el mejor de los finales prolongado en el tiempo. Hasta ese curso mi presencia en el instituto había pasado inadvertida, tenia mis amigos y poco más, no era un alumno brillante, ni un guaperas popular, pero eran cosas que no me quitaban el sueño. Fue justo a finales de curso, cuando aquel cantante, con cara de niño se hacía hueco y todas las chicas llenaban sus carpetas con sus fotos del Superpop. No se exactamente quien tubo la feliz idea, pero de repente todas las estudiantes de aquel instituto y limítrofes encontraron un parecido abrumador entre aquel cantante y yo y mis relaciones amorosas subían en bolsa vertiginosamente. En definitiva, todas querían salir conmigo y por supuesto yo quería tema con todas. En poco mas de dos mese tuve tantas novias que perdía la cuenta y cada fin de semana me volvía a enamorar, de otra claro, mis amigos alucinaban y mis resultados académicos en caída libre se veían suplidos por un vaivén sentimental digno de culebrón. Pero de repente apareció ella, una chica en la que siempre me había fijado, pero que sencillamente hasta esos momentos no estaba a mi alcance y en medio de todos me lancé, al principio a ella le llamó la atención mi decisión y desparpajo y es que llevaba meses en que nadie me decía no a nada, pero poco a poco nuestra relación se afianzó y los asuntos que hasta el momento teníamos con terceras personas desaparecieron. Acabado el curso, aquel mismo verano, llegó a la ciudad aquel cantante y aunque hubiera habido una lucha fratricida por ir conmigo al concierto, yo fui con ella y todas las dudas se despejaron y mucha gente me dejó incluso de hablar, pero yo ya tenía lo que quería y simplemente lo demás no me importaba. Dieciocho años después, solo puedo decir que esa elección fue como si me hubiera tocado la lotería. De aquellos efluvios de testosterona, nació la más preciosa de las historias de amor, que me ha dado dos hijos preciosos y los mejores momentos de mi vida. Aquella chica que me conquistó, resultó ser la mujer más luchadora, tenaz e impresionante que haya conocido. De nadie nunca me ha sorprendido la capacidad de trabajo, sacrificio y generosidad más que de ella. No se merece vivir una segunda experiencia con la ELA y aunque yo le ofrecí la posibilidad de separar nuestros caminos, ella lo rechazo volverá a mirar a la cara e esta enfermedad, como día a día lo hace con su madre. Si tuviera que enumerar los momentos vividos estaría escribiendo toda la vida y lejos de lo que significa la palabra matrimonio, hemos sabido soportarnos en los malos momentos y amarnos profundamente en los buenos, que son con los que realmente te quedas. No voy a seguir hablando de ella, porque no quiero que piense que no me atrevo a decírselo a la cara y es que con Mónica ya solo me hace falta mirarla a los ojos para decirle todo lo que siento, algo que se aprende con los años de convivencia. Solo y aunque me cueste, agradecer al señor Alejandro Sanz que haya seguido "Pisando Fuerte".
Un abrazo a todos los que leéis este blog, que se que cada vez sois mas, os invito a escribir comentarios, jocosos también...

VIEJOS AMIGOS, NUEVAS FRUSTRACIONES

El apoyo de mis amigos, en este tramo de mi vida, sigue siendo fundamental. Siempre he dado todo por mis amigos y me he sentido correspondido, muchas veces es más fácil hablar con un amigo de tus sentimientos e inquietudes, que con alguna persona más cercana y yo lo he utilizado y también he sido utilizado para dichos menesteres, ya que en muchos aspectos he sido el primero, en tener novia, en casarme, en tener hijos, etc... y he actuado de consejero, terrible responsabilidad. No hay fin de semana que no tenga preparada alguna actividad y de momento no declino ninguna, ya que a mi manera, me lo paso pipa. Hasta este momento todo correcto, pero los problemas vienen cuando todo el mundo requiere tu presencia y en un mismo fin de semana tienes una corderada, una parrillada y una fiesta cervecera y es que quisiera estar en todo, pero mi cuerpo no llega y eso me fastidia. Soy conscientes de mis limitaciones y de como día a día van comiéndome terreno y me hacen llegar a situaciones en las que tengo que echar el freno y optar por darme un respiro, no deja de ser un cúmulo de pequeñas frustraciones, que como granos de arena van formando una infranqueable montaña.

Esta semana pasada ha sido francamente demoledora, el jueves y el viernes, como todos los años, recorrimos el viejo camino hacia el fin del mundo, entre Santiago de Compostela y Fisterra, en una actividad que ha tenido, como otros años, momentos memorables. Es una pena que mis fuerzas no lleguen para recorrer el camino en bici, pero de copiloto de apoyo estoy como pez en el agua y bajo una buena organización, disfruté de grandes momentos mis ex-compañeros de trabajo y amigos ante todo. Dentro de este grupo hay gente de todas las edades y credos, pero todos tienen el fín común de disfrutar de la vida como si se fuera a acabar mañana y la juerga está totalmente garantizada. Son un ejemplo y un auténtico estimulo para seguir batallando.

El sábado, después de dormir unas cuantas horas (15) seguidas, comencé mis oraciones para que el

Sporting se salvara de una vez, que llevaba meses arrastrándose por los campos de España y no era capaz de meter un gol ni al arco iris, al final y soportados 90 minutos de sonrisas y lágrimas, lo logramos, como no empatando y gracias. Para esta ardua empresa conté con la colaboración de mujer e hijos y otro ex-compañero de trabajo, Guillermo, que aun entradito en años, es la imagen de alguien dispuesto a crecer sin perder ese toque de desparpajo de juventud y se le da realmente bien. Otro año mas en primera y van tres, parece que fue ayer cuando después de diez años "tragando", volvimos a primera, vaya día aquel, esta es una foto que relata la felicidad del momento, impresionante, tenía algo más de pelo y hasta podía saltar.

Ya el domingo, seguía la peregrinación, esta vez delante de la televisión, esperando a que el compañero Alonso nos diera toda una lección de pilotaje, pero el Ferrari de este año parece un Fiat Punto pintado de rojo, o algo como este que encontramos en el centro de Santiago. Al final y tras una carrera soporífera un segundo puesto que no sabe nada mal, nos conformamos con poco. Todo en compañía de mi hermana, sobrinos y ahijada, total de personas en casa , ocho, nada intimidad absoluta. Por la tarde, ya tuvimos que decirles a muchos amigos que estábamos completos, la próxima semana será. Ya me fastidia no poder estar con todo el mundo que quiere verme, pero a este paso no duro dos días.

En fin, no tengo tiempo para aburrirme y eso está bien, aunque eche de menos los retos deportivos que antes afrontaba con pasión, ahora no soy jugador de campo, soy el entrenador del equipo y con ello me conformo si consigo enseñar algo a alguien. El fin de semana que viene también viene movido, pero que le vamos a hacer, soy un juerguistas profesional y luego que me quiten lo bailado.

Un saludo y gracias a todos por vuestras visitas y comentarios, tanto aquí como en facebook, ya somos muchos, haber hasta donde llegamos.

LA CONJURA DE LOS NECIOS

Desde el comienzo de los primeros síntomas, hasta hoy, los trámites y gente que he tenido que ver es impresionante. Si una persona normal se muestra reticente a realizar tramites con la administración, una persona enferma, ya no es que no tenga más remedio, es que los obstáculos se multiplican y a veces piensas que no se acaban nunca, siempre demostrando, justificando,etc... Hace unos meses, me compre una impresora multifunción y desde entonces no ha parado de funcionar ni un sólo día y he perdido la cuenta de los cartuchos de tinta gastados. Dichos trámites no son complicados, pero si repetitivos y en ciertos aspectos duplicados, por un administración incapaz de unificar trámites totalmente innecesarios. En mi última cruzada, estoy intentando conseguir una tarjeta de aparcamiento para minusválidos y con todos los trámites hechos y desde principios de Enero no parece tener fin. Como decía algún personaje, "es lo que hay" y yo que todavía me valgo, voy cumplimentando y acudiendo a las administraciones, pero no todos los enfermos de E.L.A. tienen mi suerte y son los familiares los que lidian con estos asuntos, ocasionando una carga más, como si no tubieran bastante encima. Y como no, a todos estos trámites, se les unen revisiones de casi todos, por si "mejoras", una auténtica conjura de necios. Animo a todas las familias que saben de lo que hablo. Otro día hablaremos de hospitales y de como hay doctores dispuestos a ignorarte en tu propia cara. Por cierto y con retraso, un cariñoso abrazo a todas las madres y en general a todos los familiares que miran día a día esta enfermedad, sin trámites, ni burocracia, demostrando una solidaridad infinita y sin reservas, con la consavienda de no ser reconocidos. ¿Y a ellos quién los cuida? Un saludo.

E.L.A. E INTERNET

Las nuevas redes sociales y la universalización de internet parecen un hecho imparable. Esa pequeña ventana es a veces el único acceso al mundo de los enfermos de E.L.A. y quizás también un refugio. Me consta que hay enfermos a los que se les restringe el acceso a estas tecnologías, para "protegerlos" de los futuros pasos que la enfermedad dará en su cuerpo. Pero desde este blog manifiesto que esta vía de comunicación puede unirnos a familiares y enfermos, para favorecer una prestación de ayuda más efectiva y solidaria. Entiendo que al principio, tener una visión inmediata sobre los pasos de la enfermedad es un terrible mazazo, un hundimiento sin remedio, pero esa luz nos hace prepararnos a nosotros y a nuestras familias para lo que se avecina. También creo que es la plataforma única desde donde todos deberíamos comunicarnos y hacer presión, ya que los medios de comunicación hacen un seguimiento parcial y particular de la enfermedad. Solo en España somos alrededor de 4000 enfermos, por lo que las dimensiones mundiales de la enfermedad no la hacen tan desdeñable, como para ser una enfermedad invisible a los ojos de la gente. La presencia en internet de los enfermos, debería fomentar ante todo, el intercambio de experiencias, tratamientos y experimentos y debería de estar libre de profetas y curanderos milagrosos que se aprovechan de la desesperación de la gente. La correcta utilización de la red significaría un crecimiento para todos, ya que la unión hace la fuerza y el contacto directo entre enfermos, una vez hayan desarrollado vínculos a través de la red, creo que sería la culminación de este proceso. En este tema, la presencia de varios blogs de enfermos y familiares, contando su experiencia y su día a día, ha conseguido congregar a muchos internautas que hacen de altavoz y a su vez colaboran con esta causa. En la difusión de estas comunidades está parte de la concienciación y ayuda que los enfermos y familiares necesitan, tanto social, como institucionalmente, ya que nos hará ser un poco menos invisibles de lo que somos ahora. Un saludo y gracias por vuestra cordial acogida.

LA MAS DURA DE MIS MONTAÑAS

Nadie se podía imaginar hace un año lo que me pasaba, ni siquiera yo, ni siquiera el peor de mis enemigos, pero aquellos tropezones tontos cuando cabalgábamos entre montaña y montaña, poco a poco se convirtieron en un problema, masajistas y fisioterapeutas para algo que yo creía un exceso de mi generoso afán de comer y que hacia de mi peso un lastre para mis articulaciones y aventuras. Nadie se lo imaginaba, hasta aquel ultimo día en la montaña, aquel de mi ultima cumbre, aquel día que dije basta, aquel día en que mi cabeza decía que aquello se había acabado. La verdad es que hay días en que desearía despertar en la cumbre de mi ultima montaña y pensar que todo ha sido un mal sueño, en la cumbre del Jultayu, cumbre donde, paradójicamente, se cierne un abismo y frente a ti, las mas bellas paredes de roca caliza, de la montaña mas alta, el Torrecerredo, formando uno de los paisajes mas bellos que recuerdo. Durante el tortuoso descenso, que gracias a mis compañeros llego a buen término, mi mujer concertaba una cita con el primer neurólogo de mi vida, digo primero porque ahora ya he perdido la cuenta de los que llevo vistos. La verdad es que aquel tipo con una ficha y un trozo de papel, no dudo en diagnosticarme un problema realmente grave y que dio con mi cuerpo mas de un mes en un hospital. Muchos ya sabéis de este ritual de escáneres, resonancias, electro miografías y como no, punciones lumbares. Como después de todas estas pruebas nadie parecía entender lo que me pasaba, pero si que iba a ir a más, decidí optar por la medicina privada y con las mismas nos fuimos a Pamplona, donde por un módico precio y en menos de 48 horas, me recetaban mi primera caja de Rilutek. Cuando vi a la doctora con aquella caja en la mano, ni siquiera se lo que sentí, o simplemente no quise sentir nada. Mis conocimientos sobre esta enfermedad hasta ese momento, eran los de familiar activo, ya que mi propia suegra padece la enfermedad desde hace diez años y hemos visto y sufrido todos y cada uno de los pasos de su imparable progresión, ojala dentro de poco pueda borrar ese “imparable” de este texto. Es como yo lo quiero definir, una macabra coincidencia del destino. Quizás gracias a esa experiencia previa, yo veo las cosas diferentes a la de otros enfermos, pero al final todos, enfermos y familia, cuando llega la ELA, nos convertimos en duros sufridores, inmersos en una batalla que debemos afrontar constantes en nuestro empeño, ya que el decaimiento de una de las dos partes, hace sufrir a los demás.
Hoy en día y pasados seis meses de mi diagnostico, abro esta ventana al mundo, con el fin de salir de ese “armario” en el que los enfermos de ELA nos metemos, quizás con el fin de esconder nuestro deterioro, para dar la cara y manifestar claramente que sigo vivo y que voy a luchar con todas mis fuerzas, por mi y por mi familia. Mi deterioro es paulatino, pero lento, poco a poco he perdido equilibrio y me canso por poca cosa, pero he decidido no quedarme de brazos cruzados, voy a vivir y a ser feliz, sin sentirme estigmatizado por algo que no he elegido. Mis dos hijos, de 10 y 4 años y mi mujer, la mejor del mundo, se lo merecen. Quizás tenga mejores y peores días, pero no pienso quedarme parado a esperar una solución que puede no llegar a tiempo y mientras perderme todo lo bueno que mi familia me puede dar y yo les puedo aportar a ellos. Si es verdad que tengo una enfermedad degenerativa y que la cosa se va a poner fea, pero también tengo una familia maravillosa a la que se lo debo todo y no se merecen verme hundido. Esta será la mas dura de mis montañas, pero se que mi empeño me llevara a la cumbre. Llevar algo así dentro, dándote cuenta cada día de tu deterioro, es fatal, pero peor seria convertir a tu familia en otros enfermos más. Este blog nace con la única pretensión de que tanto mis amigos, como familia y ahora por extensión, todos los amigos y familiares de los enfermos que sufren la ELA, encuentren unas palabras de ánimo, una ayuda en forma de consejo o una vía de escape a sus frustraciones diarias. A los propios enfermos no les voy a comentar mas de lo que ya han leído, si en algo puedo ayudar a alguno, aquí me tienen, como yo he hecho con otros compañeros con mas “experiencia “ que yo y que me han servido de inspiración. Poco a poco os contare cosas de mi vida, resultados y experiencias en mis aventuras médicas y vivencias en general, así como las historias y el día a día de mis compañeros de batallas en la asociación que nos ayuda.
Un abrazo a todos los miembros de esta pequeña comunidad que hoy nace y que espero tenga éxito y dure mucho tiempo. Gracias y un saludo.