E.L.A. E INTERNET

Las nuevas redes sociales y la universalización de internet parecen un hecho imparable. Esa pequeña ventana es a veces el único acceso al mundo de los enfermos de E.L.A. y quizás también un refugio. Me consta que hay enfermos a los que se les restringe el acceso a estas tecnologías, para "protegerlos" de los futuros pasos que la enfermedad dará en su cuerpo. Pero desde este blog manifiesto que esta vía de comunicación puede unirnos a familiares y enfermos, para favorecer una prestación de ayuda más efectiva y solidaria. Entiendo que al principio, tener una visión inmediata sobre los pasos de la enfermedad es un terrible mazazo, un hundimiento sin remedio, pero esa luz nos hace prepararnos a nosotros y a nuestras familias para lo que se avecina. También creo que es la plataforma única desde donde todos deberíamos comunicarnos y hacer presión, ya que los medios de comunicación hacen un seguimiento parcial y particular de la enfermedad. Solo en España somos alrededor de 4000 enfermos, por lo que las dimensiones mundiales de la enfermedad no la hacen tan desdeñable, como para ser una enfermedad invisible a los ojos de la gente. La presencia en internet de los enfermos, debería fomentar ante todo, el intercambio de experiencias, tratamientos y experimentos y debería de estar libre de profetas y curanderos milagrosos que se aprovechan de la desesperación de la gente. La correcta utilización de la red significaría un crecimiento para todos, ya que la unión hace la fuerza y el contacto directo entre enfermos, una vez hayan desarrollado vínculos a través de la red, creo que sería la culminación de este proceso. En este tema, la presencia de varios blogs de enfermos y familiares, contando su experiencia y su día a día, ha conseguido congregar a muchos internautas que hacen de altavoz y a su vez colaboran con esta causa. En la difusión de estas comunidades está parte de la concienciación y ayuda que los enfermos y familiares necesitan, tanto social, como institucionalmente, ya que nos hará ser un poco menos invisibles de lo que somos ahora. Un saludo y gracias por vuestra cordial acogida.