miércoles, 14 de agosto de 2013

COMETE LA VIDA


Comete la vida (o ella te devora a ti)
Hola de nuevo, siento la larga espera, pero estaba viviendo. Puede no parecer una excusa convincente, pero cuando me di cuenta de que tenía que renunciar a tantas cosas a cambio de poder disfrutar de las que, muchas veces, son tan básicas, que no reparamos en ellas, no lo dude y asumiendo mis limitaciones y tragándome todos y cada uno de los sapos de la puta charca, aquí estoy, tan irreverente y con la misma mala baba de siempre, aderezada, eso sí, con unas dosis de cruenta realidad. Ahora que tengo menos movilidad que un muñeco de madera y mis pulmones empiezan a vaticinar un nuevo giro en la rosca de este garrote vil moderno, tendré más tiempo para escribir y atormentaros con mis vivencias y despropósitos, todos ellos encaminados a tratar de vivir, ni más, ni menos, una vida normalizada, dentro de una montaña rusa de sensaciones e inquietudes sin a veces respuestas, pero si  con muchas preguntas.
Este ha sido y será un tiempo en el que disfrutar de mi familia, en el que compartir responsabilidades y labrar lo mejor posible una senda lo suficientemente atractiva, para que mis hijos sean capaces de recorrerla por ellos mismos y no a base de collejones, aunque alguno siempre lo haya que dar, una senda llena de valores, actitud, espíritu….vamos una senda que les ayude a ser buena gente, luego ya, ellos decidirán qué es lo que quieren de este mundo, seguramente, lo contrario a lo que los padres les gustaría, pero esa es la historia más vieja del mundo y no os voy a aburrir con ella.

Aquí desde este sillón y pegado a mi inseparable ordenador, asisto a los primeros revoloteos de Adri, mi hijo mayor, que con trece años, planta de uno de diecimuchos  y después de un primer año de instituto duro, pero tremendamente exitoso, comienza a disfrutar de esa maravillosa etapa, llamada adolescencia, si, esa en que te cambia la voz, empiezas a perseguir todo lo que se mueve y tu habitación es una mezcla de refugio secreto y cuadra infame, toda una nueva etapa, que como padre espero disfrutar y sufrir, no es una época fácil y Adri se parece tanto a mí, que se que va a ser algo tan intenso como preciado para él. Por el otro lado está un tipo de estos que, aun teniendo ocho años, sabes, ves y constatas día a día que no va a esperar por nada, ni por nadie y que le va a dar unos bocados a la vida, de esos que la mayoría no nos atrevimos a darle, por el mero hecho de interponerse en su camino, fascinado por todo,  se siente atraído por muchas cosas y pocas cosas se le dan mal. A priori, alguien más difícil de guiar, pero emocionante de ver, ya os iré contando.

No voy a dejar de hablar siempre y bien de mi enfermera cachonda, mi cuidadora, mi saco de improperios, mi master-chef, pero sobretodo, mi mujer, la persona que comparte esta dura batalla conmigo por partida doble, siempre al pie del cañón, dispuesta como nunca a dar batalla sin cuartel y sin pedir nada a cambio, ni esperarlo. Cuando das él, si quiero, nadie piensa en algo así y no es el primero, que en un caso así, sale corriendo y no para hasta tenerlo todo bien lejos, en esto tengo que decir, que soy un gran afortunado.
Bueno, creo que por esta vez, lo dejaré aquí, espero no haberos aburrido mucho. A los asiduos a mi blog os agradezco los ánimos para retomarlo y a los nuevos os invito a leerlo desde el principio. Recordar que el mundo virtual, plagado de teléfonos y ordenadores está bien, pero el real está mejor y hay esperando a que le hinquéis el diente y recordar “solo la tristeza es degenerativa”. Un abrazo.


jueves, 7 de abril de 2011

APRENDIENDO A PERDER

Quizás muchos penséis donde coño me había metido y aunque he estado todo el tiempo aquí, he sido incapaz de escribir dos palabras seguidas sin tener la sensación de estar vomitando más que escribiendo. Han sido muchas las vivencias de estos últimos meses y ante todo he tratado de seguir la inercia para no pararme mucho a pensar y tratar de disfrutar al máximo de todas las cosas que he podido hacer sin prestar atención a todas las patadas que un tío como yo, con el culo bien gordo, está dispuesto a soportar. Por ello, os pido disculpas a todos lo que se que regularmente visitáis este blog y me comprometo a poco a poco poneros al tanto de mis viajes y mi día a día. Con tiempo os contare mi viaje a Italia, mi trofeo de cumbres, mis fines de semana en casas rurales y por otro lado os daré mis opiniones de todos los acontecimientos, que en torno a mi discapacidad se han cernido y tratare de haceros entender como se siente una persona con una discapacidad cuando no hay nadie capaz de ponerse en tu pellejo. Por desgracia, poco a poco he perdido capacidad de movimiento y destreza, por lo que mi silla de ruedas se ha convertido en una compañera inseparable y he tenido que adaptar mi vida a ella, algo a lo que me he resignado, aprendiendo a perder, pero también sabiendo que así tengo una clara opción de ganar la batalla del diario, del no quedarme en casa, la de poder seguir disfrutando de mis hijos, algo duro,algo que dudo se corrija con pastillas de colores, esas que todo el mundo se empeña que tome, como si fueran a cambiar las cosas y volverlas de color rosa. No creo que cuando la vida se pone cuesta arriba, la ingesta de fármacos vayan a rebajar la pendiente, para mi, aquí y ahora, solo queda subir a huevo o bajarme de la bicicleta y como decían los Héroes del Silencio, “no nací para peder, pero si para apostar y yo apuesto por el rock n’ roll”. Un abrazo a todos.

jueves, 21 de octubre de 2010

VOLVER A EPOTX-ETXEA

Siempre me he sentido atraído por la costa guipuzcoana y desde mi estancia forzosa en Donosti, allá por el 1995 y tras el ingreso de mi mujer en una empresa vasca, comencé a visitarla asiduamente, hasta que encontré el sitio ideal para pasar una semanita al año. He de reconocer que primeramente me enamore de Zarautz, una pequeña ciudad que vive para pasear al borde del mar, surfear y como no, disfrutar comiendo y bebiendo. Pero más tarde descubrí, que muy cerca había un pueblo, Getaria, conocido por su vino, pescados a la brasa, etc…vamos todo lo que principalmente me interesaba. Fue en este punto donde descubrí Epotx-Etxea, un caserío rural muy cercano de todo y a la vez alejado de la muchedumbre. El caserío tiene dos amplios apartamentos, muy limpios y mejor atendidos. He visitado muchos alojamientos rurales, pero el trato recibido en este, es lo que esencialmente les falta a los otros y es que Andrés y Maikar te hacen sentir desde el primer instante como si estuvieras en tu propia casa, siempre dispuestos, siempre comunicativos, siempre ellos mismos. El caso es que este año ya no iba a ir, muy a pesar de todo, debido a que los apartamentos tienen escaleras y ya no estoy para sobretodo bajarlas, además mi suegra, después de resistir un duro invierno, quería y tenia ganas de venir con nosotros, por lo que me veía doblemente obligado a buscar una alternativa adaptada o accesible, que aunque no me disgustara, sencillamente no iba a ser lo mismo. Tras una mañana intensa, colgado del teléfono y del ordenador, ya daba bueno pulpo como animal de compañía, hasta que al final y por casualidad llegaba a la publicidad de la casa que durante años ha sido mi refugio, cuando estupefacto veo que disponen de un apartamento adaptado a minusválidos? Dios, no sabía si llamar o llorar, pero en aquel momento cogí el teléfono y Maikar me dice que lo construyeron este invierno y que alguna fecha para mi familia ya habría libre. Fue en ese momento cuando lloré y es que casualmente, fui uno de los que desaconsejaron a Andrés, hace un par de años, que lo construyera, no es que crea especialmente en el azar, pero solo se que llamé a mi mujer para contárselo, con el mismo entusiasmo que si me hubiera tocado la lotería. Por fin un motivo para sonreír y soñar en todas las cosas que iba a disfrutar con mi familia. La preparación del viaje fue meticulosa y entre la revisión médica en Madrid y la logística de llevar de todo para seis personas durante una semana nos llevo su tiempo y en el coche no cambia nada más. La llegada a la casa fue una auténtica liberación, nos sorprendió el nivel de finalización de la casa, todo de madera, granito, muy amplio y precioso por el gusto que tuvieron al hacerla, supongo que se podía haber hecho una casa más sencilla y con materiales màs baratos, pero ellos son así, a lo grande y de lo bueno lo mejor. De la estancia, os contaré que lo pasamos genial, las veladas en el porche, admirando el inigualable paisaje y arreglando el mundo se prolongaron toda la semana, aprovechamos para salir a comer algún día y bañarnos en la playa, los niños se lo pasaron genial y mis suegros, que hacía mucho tiempo que no tenían la oportunidad de disfrutar de una semana de vacaciones, lo gozaron, a Clara le cambio la cara, tenía un apetito voraz y mi suegro rentabilizo la estancia a golpe de bacardi con coca-cola, como si en el mejor de los bares estuviera.Me encanto, porque cuando cargas con una enfermedad así y no flaqueas un solo día, debes estar deseando que llegue algo así para liberar un poco tu mente y solamente el cambio de cara que experimentaron lo decía todo. Capítulo aparte para mis hijos, que jugaron, comieron y sencillamente disfrutaron y sobretodo para Mónica, envuelta todos los días en una vorágine laboral y familiar que está acabando con ella, dispuso de unos días para disfrutar y estar con su familia, incluso con mama y para relajarse, aunque Ismael aproveche para no dejarla en ningún momento, hay veces que hasta tengo celos. Voy a aprovechar la ocasión para agradecer a Andrés y Maikar su hospitalidad y buen hacer, espero que pronto nos podamos ver otra vez y disfrutar de vuestra compañía y por supuesto de unas cervezas, que pongo yo y de un buen txakolí, que elabora el hermano de Andres y disfrutamos muchos al cabo del año. Hay muy poca gente emprendedora dispuesta a meterse en un proyecto orientado al colectivo de minusválidos y una casa como esta es digna de mencionar, espero que con los consejos dados y lo que os pueda ayudar sea un proyecto aparte de rentable, enriquecedor para vuestra familia, pero recordar que una semanita o dos al año tengo derecho a ella, previo pago, no vayáis a pensar mal. Os dejo alguna foto de la casa, aunque el que este interesado tiene mas información en la guia de turismo adaptado “equalitasvitae” que detalla al milímetro las características de la casa, recordaros que en Getaria y por la continua acción de un compañero en silla de ruedas, la playa es accesible y dispone de sillas para bañarse, aparte de un gran número de plazas de aparcamiento destinadas a nosotros.
Un saludo a todos.

jueves, 26 de agosto de 2010

CAMPAÑA DE COLABORACION CON VODAFONE

Hola a todos, tras mucho tiempo intentando buscar nuevas fórmulas para recaudar ayudas para la Asociación de E.L.A. del Principado de Asturias y ante la crisis galopante, que está afectando a las subenciones que se reciben, VODAFONE, colabora con nosotros en la campaña de mensajes solidarios.

Esta campaña solo afecta a moviles VODAFONE y aunque hemos intentado contar con otras compañias, esta es la única que se ha mostrado receptiva,

Por lo tanto te pido que colabores con nosotros enviendo la palabra ELASTUR al numero 28052, con ello estaras dodando integramente el coste del mensaje, que son 1,2 euros(impuestos incluidos).

RECUEDA, ELASTUR AL 28052, SOLAMENTE PARA MOVILES VODAFONE Y EL COSTE INTEGRO LO RECIBIRA LA ASOCIACION ELA-PRINCIPADO, 1,2 EUROS(IMPORTE INTEGRO). COLABORA CON NOSOTRO Y DIFUNDELO, RECUERDA QUE SOLO ES PARA MOVILES VODAFONE.GRACIAS Y UNA SALUDO.


SE LA PE.L.A.

Días de reflexión y sosiego después, me atrevo a plasmar en un papel, las frustraciones que me provocan la serie de rechazos, denegaciones y faltas de atención que algunos indocumentados de nuestro "estado del bienestar" se permiten a expensas del invisible colectivo de discapacitados, no se si del país en general, o de la región en particular. Perdonar si en algún momento mis palabras parecen certeramente malsonantes, pero si es verdad que a más de un boborolo de estos le recordaba que en mayor o menor medida, provenimos del mono y que en algunos de sus casos el porcentaje asusta. Hace unos días me planteaba coger este blog y vomitar lo que el corazón y la cabeza me gritaban, pero lo que voy a hacer es enumerar una serie de agradecimientos a estas personas por el magnífico trato dispensado hacia mi humilde persona.
En primer lugar empezaré por el excelentísimo Ayuntamiento de Gijón, en particular a su eficiente oficina de tráfico, que me deniega una plaza de aparcamiento con la excusa de que hay varias en la zona y que como solución me regalan un mapa de las calles del barrio donde hay plazas reservadas a minusvalidos, vaya detallazo, los reyes magos se adelantaron este año, para alguien que si llueve no puede correr y atecharse o que los desniveles de las calles le resultan infranqueables, todo un logro por el que presentaré la oportuna reclamación. A los técnicos de accesibilidad de este ayuntamiento, que cobran un sueldo todos los meses y no me explico porque, les diré que obras nuevas, como la del balneario, no fueron concebidas como accesibles, sino que se parchearon a tal fin, no se puede concebir acontecimientos veraniegos como la Semana Negra o la Feria de Muestras con un gran aparcamiento para autoridades y los minusvalidos se tienen que ir a tomar por .... o que en todo el recinto solo haya un baño reservado a personas con discapacidad, que como no, usa todo dios.
Y por último para este Ayuntamiento es la afrenta de gastarse 16 millones de euros en reformar mi templo, El Molinón, para saltarse a la torera todas las normas de accesibilidad y seguir teniendo una zona para minusvalidos de risa, eso si el ascensor para los palcos V.I.P. no falta, pero los demás tenemos que ir a mojarnos a primera fila, todo un ejemplo por el que alguién debería dar explicaciones..
En segundo lugar daré las gracias al medico-neurólogo-especialista que lleva mi caso en el Hospital de Cabueñes, le voy a dar las gracias aquí y en atención al paciente por perder mi historial clínico y por ignorarme tan eficazmente, hace mas de seis meses que me debía haber visto, lo más reprochable es que es una táctica que este individuo no emplea sólo conmigo, tengo constancia de pacientes con E.L.A. a los que no ha citado en años y una vez que el enfermo tiene que ingresar por alguna circunstancia les echa en cara que no hayan vuelto por su consulta. Vamos todo un compendio de virtudes que lleva años haciendo lo que le da la gana, sin que nadie ponga remedio.
Y en tercer daré este particular agradecimiento a la Consejeria de Bienestar del Principado de Asturias, que lejos de aceptar mi recurso para una nueva valoración de mi minusvalía, me lo deniega argumentando que no aportaba informes médicos nuevos, informes que casualmente adjuntaba en mi recurso y que el funcionario de turno sacó del susodicho recurso porque "no eran necesarios", vamos, para mear y no echar gota. Más tarde, ante mi asombro y después de perder más de dos meses me indican que estoy leyendo las cosas mal y que no las entiendo, pues si señor, ahora encima de minusvalido físico, soy gilipollas, que le vamos a hacer.
Ante todos estos acontecimientos y cada día con menos fuerzas, htrato de no sentirme mal, pero es difícil, aunque poco a poco me he propuesto que estos genios no se salgan con la suya, por lo que voy a darles caña en lo que buenamente pueda, nunca me he rendido y no voy ha hacerlo ahora ante una pandillas de ineptos a los que se la pE.L.A. todo.
Otro día hablaré, largo y tendido, sobre la ley de la dependencia, de la que yo, y siempre según criterios profesionales, no soy digno, ni falta que hace, porque viendo las soluciones que les dan a compañeros de batallas, es para echarse a llorar.
Como siempre dije:
!!NADIE DIJO QUE FUERA A SER FÁCIL¡¡


viernes, 13 de agosto de 2010

FOR THOSE ABOUT TO ROCK (WE SALUTE YOU)

Recién llegados de viaje por tierras andaluzas, llegaba otro plato fuerte del verano. La visita de AC-DC a Bilbao, era algo que tenía marcado en el calendario y es que con el paso de los años, he intentado al menos ver una vez a todos los grupos de rock que han marcado mi existencia y parece que a grandes rasgos lo he conseguido. Como siempre, el tema de las entradas es lo peor, pero con ayuda se consigue mejor y yo esta vez tenía un as en la manga y como no, conseguí el propósito de poder asistir con mis amigos al show.
Del viaje os contaré que como siempre, cuando nos juntamos el grupo de coleguillas (los intocables), una locura, risas, bromas, aventuras, cervezas, etc...vamos como si tuviéramos quince añinos, recién cumplidos. Tuve envidia sana de Bilbao y es que este año ya son tres veces las que me he desplazado a ver conciertos, que tristemente ya no se organizan en Gijón. La ciudad estaba totalmente tomada por discípulos de los abuelos-diablos del rock y no se si económicamente compensa el esfuerzo (que yo creo y defiendo que si), pero el ambiente ese día es impresionante y asiste gente de todo el país.
Ya dentro del estadio, el llenazo era tal, que no me quedo mas remedio que subirme a la zona habilitada para minusválidos, desde donde el concierto se veía genial. No os voy a intentar relatar lo que allí vimos, porque las sensaciones de un gran grupo de rock son tan intensas, que me parece imposible plasmarlas en nada, pero solo deciros que estube tres días afónico y que lo di todo, aunque físicamente no pudiera, salte dentro de mi hasta la extenuación y me deje llevar por el rock de un grupo que parece incombustible, con un gran espectáculo escénico y con un derroche físico impresionante para lo veteranos que son. Conclusión, ellos y yo lo dimos todo en un intercambio de energías increíble. Tardaremos todos en asimilar lo visto y se lo contaremos a nuestros nietos, yo estube allí, viendo como Angus y compañía seguían atronando el mundo.
La vuelta después de un día de grandes emociones fué más que cansada, pero me sentí co mpletamente feliz al ver a mis amigos conmigo compartiendo otro gran concierto de rock, como en el año 2005, cuando Donosti se rindió a nuestros encantos sidreros, vaya tiempos aquellos y estos, donde vivir intensamente siempre es una motivación extra para nosotros. Gracias por esta velada tan grande, espero poder acudir a muchos más conciertos con todos vosotros y demostrar que sigo muy vivo.
A los que van a rockanrrolear os saludo.

sábado, 31 de julio de 2010

ENTREVISTA PARA TPA

Este es el master de la entrevista que grabaron para la TPA, os lo dispongo en dos partes, porque es largo y no me permiten tanto tiempo seguido. En la entrevista se trata un poco de todo, desde el comienzo de la enfermedad a la situación familiar actual.Espero que las personas mas cercanas a mi no se sientan mal al escuchar ver estos videos, simplemente es la verdad en frio y sin adornos. Seguire actualizando el blog.Un saludo.


Proxima parada, la catedral del futbol, San Mames, donde mis amigos y yo disfrutamos del concierto de AC-DC, vamos una pasada.