21 DE JUNIO, DIA INTERNACIONAL DE LA ELA

Este lunes día 21 se celebra el día internacional de la E.L.A. , particularmente no tengo nada que celebrar y si mucho que reivindicar, este año a parte del fracaso del un importante estudio, como fue el del difunto Talampanel, medicamento en el que había depositadas muchas esperanzas y la acuciante amenaza de recortes en las subvenciones que los organismos públicos dan para que las asociaciones de turno nos procuren los diferentes tratamientos paliativos que ellos mismos nos deberían de procurar, caen como una jarra de agua fría en unas cabezas continuamente calientes, hirviendo en pensamientos, recuerdos y esperanzas.
Durante estos días hemos participado en varias actividades, menos de las que hubiera querido, pero necesitaba tiempo para estar con los mios y en cuanto han sido las evaluaciones finales de los niños, hemos puesto tierra de por medio y nos encontramos en el sur de España tratando de secar la ansiedad de estos últimos meses y cargando pilas de cara al verano. En esta vorágine de acontecimientos no hay nada como frenar en seco y poder hablar con tu mujer sobre proyectos futuros, ese aporte de tranquilidad y dialogo es para mi muy importante, ya que la actividad normal en casa y trabajo no nos deja mucho tiempo para sentarnos y hablar de todo un poco.
La asociación organizó una cuestación, donde se recaudaron fondos para seguir ayudando, se hizo un anuncio en el que varios jugadores del Sporting, algunos con vínculos directos en la enfermedad, se prestaron a colaborar con nosotros y que se emitirá periódicamente por la TPA, se realizaron pancartas y posters para difundir las acciones de la asociación y se realizo una reunión de los enfermos con el nueumólogo del hospital de silicosis y el doctor-catedrático y director de la Fundación Foltra, que trabaja con enfermos con lesiones medulares, tratándolos con hormonas del crecimiento y que en los últimos meses y ante el fracaso de estudios farmacológicos, está empezando a recibir una afluencia masiva de enfermos de E.L.A. buscando un hilo de esperanza. En definitiva una actividad frenética muy bien llevada en estos días tan señalados. Particularmente, yo he participado en la cuestación, donde repartimos información y recogimos donativos e hicimos nuevos socios y también grave, antes de irme de vacaciones, una entrevista para la elaboración de un programa de televisión de TPA, donde a parte de mi, iba a intervenir el neurólogo especializado del HUCA y miembros de la asociación en su reunión habitual de los jueves.
Por otro lado, en internet el tema ha estado movidito y todos los enfermos han utilizado las redes sociales para dar a conocer los actos que se organizaban en su ciudad, dandome la razón, una vez mas, sobre el tema de las redes sociales como vínculo entre enfermos, familiares y sociedad, espero que poco a poco vayamos consiguiendo una mayor unión y divulgación.
En definitiva un día para recordar que estamos en el mundo, que necesitamos mucho apoyo y que renunciamos a meternos en un cuarto oscuro, existimos, esto le puede pasar a cualquiera y en cualquier época de su vida y la esperanza de una cura está hay, con ensayos clínicos fiables y rigurosos en busca de una interrupción de nuestras nuevas vidas.
Un saludo a todos los enfermos y familiares, la lucha continua……
Os dejo muestra del video grabado por jugadores del Sporting de Gijón, aunque no lo parezca a ellos le E.L.A. también les ha tocado cerca.