CAMPAÑA DE COLABORACION CON VODAFONE

Hola a todos, tras mucho tiempo intentando buscar nuevas fórmulas para recaudar ayudas para la Asociación de E.L.A. del Principado de Asturias y ante la crisis galopante, que está afectando a las subenciones que se reciben, VODAFONE, colabora con nosotros en la campaña de mensajes solidarios.

Esta campaña solo afecta a moviles VODAFONE y aunque hemos intentado contar con otras compañias, esta es la única que se ha mostrado receptiva,

Por lo tanto te pido que colabores con nosotros enviendo la palabra ELASTUR al numero 28052, con ello estaras dodando integramente el coste del mensaje, que son 1,2 euros(impuestos incluidos).

RECUEDA, ELASTUR AL 28052, SOLAMENTE PARA MOVILES VODAFONE Y EL COSTE INTEGRO LO RECIBIRA LA ASOCIACION ELA-PRINCIPADO, 1,2 EUROS(IMPORTE INTEGRO). COLABORA CON NOSOTRO Y DIFUNDELO, RECUERDA QUE SOLO ES PARA MOVILES VODAFONE.GRACIAS Y UNA SALUDO.

SE LA PE.L.A.

Días de reflexión y sosiego después, me atrevo a plasmar en un papel, las frustraciones que me provocan la serie de rechazos, denegaciones y faltas de atención que algunos indocumentados de nuestro "estado del bienestar" se permiten a expensas del invisible colectivo de discapacitados, no se si del país en general, o de la región en particular. Perdonar si en algún momento mis palabras parecen certeramente malsonantes, pero si es verdad que a más de un boborolo de estos le recordaba que en mayor o menor medida, provenimos del mono y que en algunos de sus casos el porcentaje asusta. Hace unos días me planteaba coger este blog y vomitar lo que el corazón y la cabeza me gritaban, pero lo que voy a hacer es enumerar una serie de agradecimientos a estas personas por el magnífico trato dispensado hacia mi humilde persona.

En primer lugar empezaré por el excelentísimo Ayuntamiento de Gijón, en particular a su eficiente oficina de tráfico, que me deniega una plaza de aparcamiento con la excusa de que hay varias en la zona y que como solución me regalan un mapa de las calles del barrio donde hay plazas reservadas a minusvalidos, vaya detallazo, los reyes magos se adelantaron este año, para alguien que si llueve no puede correr y atecharse o que los desniveles de las calles le resultan infranqueables, todo un logro por el que presentaré la oportuna reclamación. A los técnicos de accesibilidad de este ayuntamiento, que cobran un sueldo todos los meses y no me explico porque, les diré que obras nuevas, como la del balneario, no fueron concebidas como accesibles, sino que se parchearon a tal fin, no se puede concebir acontecimientos veraniegos como la Semana Negra o la Feria de Muestras con un gran aparcamiento para autoridades y los minusvalidos se tienen que ir a tomar por .... o que en todo el recinto solo haya un baño reservado a personas con discapacidad, que como no, usa todo dios.

Y por último para este Ayuntamiento es la afrenta de gastarse 16 millones de euros en reformar mi templo, El Molinón, para saltarse a la torera todas las normas de accesibilidad y seguir teniendo una zona para minusvalidos de risa, eso si el ascensor para los palcos V.I.P. no falta, pero los demás tenemos que ir a mojarnos a primera fila, todo un ejemplo por el que alguién debería dar explicaciones..

En segundo lugar daré las gracias al medico-neurólogo-especialista que lleva mi caso en el Hospital de Cabueñes, le voy a dar las gracias aquí y en atención al paciente por perder mi historial clínico y por ignorarme tan eficazmente, hace mas de seis meses que me debía haber visto, lo más reprochable es que es una táctica que este individuo no emplea sólo conmigo, tengo constancia de pacientes con E.L.A. a los que no ha citado en años y una vez que el enfermo tiene que ingresar por alguna circunstancia les echa en cara que no hayan vuelto por su consulta. Vamos todo un compendio de virtudes que lleva años haciendo lo que le da la gana, sin que nadie ponga remedio.

Y en tercer daré este particular agradecimiento a la Consejeria de Bienestar del Principado de Asturias, que lejos de aceptar mi recurso para una nueva valoración de mi minusvalía, me lo deniega argumentando que no aportaba informes médicos nuevos, informes que casualmente adjuntaba en mi recurso y que el funcionario de turno sacó del susodicho recurso porque "no eran necesarios", vamos, para mear y no echar gota. Más tarde, ante mi asombro y después de perder más de dos meses me indican que estoy leyendo las cosas mal y que no las entiendo, pues si señor, ahora encima de minusvalido físico, soy gilipollas, que le vamos a hacer.

Ante todos estos acontecimientos y cada día con menos fuerzas, htrato de no sentirme mal, pero es difícil, aunque poco a poco me he propuesto que estos genios no se salgan con la suya, por lo que voy a darles caña en lo que buenamente pueda, nunca me he rendido y no voy ha hacerlo ahora ante una pandillas de ineptos a los que se la pE.L.A. todo.

Otro día hablaré, largo y tendido, sobre la ley de la dependencia, de la que yo, y siempre según criterios profesionales, no soy digno, ni falta que hace, porque viendo las soluciones que les dan a compañeros de batallas, es para echarse a llorar.

Como siempre dije:

!!NADIE DIJO QUE FUERA A SER FÁCIL¡¡

FOR THOSE ABOUT TO ROCK (WE SALUTE YOU)

Recién llegados de viaje por tierras andaluzas, llegaba otro plato fuerte del verano. La visita de AC-DC a Bilbao, era algo que tenía marcado en el calendario y es que con el paso de los años, he intentado al menos ver una vez a todos los grupos de rock que han marcado mi existencia y parece que a grandes rasgos lo he conseguido. Como siempre, el tema de las entradas es lo peor, pero con ayuda se consigue mejor y yo esta vez tenía un as en la manga y como no, conseguí el propósito de poder asistir con mis amigos al show.

Del viaje os contaré que como siempre, cuando nos juntamos el grupo de coleguillas (los intocables), una locura, risas, bromas, aventuras, cervezas, etc...vamos como si tuviéramos quince añinos, recién cumplidos. Tuve envidia sana de Bilbao y es que este año ya son tres veces las que me he desplazado a ver conciertos, que tristemente ya no se organizan en Gijón. La ciudad estaba totalmente tomada por discípulos de los abuelos-diablos del rock y no se si económicamente compensa el esfuerzo (que yo creo y defiendo que si), pero el ambiente ese día es impresionante y asiste gente de todo el país.

Ya dentro del estadio, el llenazo era tal, que no me quedo mas remedio que subirme a la zona habilitada para minusválidos, desde donde el concierto se veía genial. No os voy a intentar relatar lo que allí vimos, porque las sensaciones de un gran grupo de rock son tan intensas, que me parece imposible plasmarlas en nada, pero solo deciros que estube tres días afónico y que lo di todo, aunque físicamente no pudiera, salte dentro de mi hasta la extenuación y me deje llevar por el rock de un grupo que parece incombustible, con un gran espectáculo escénico y con un derroche físico impresionante para lo veteranos que son. Conclusión, ellos y yo lo dimos todo en un intercambio de energías increíble. Tardaremos todos en asimilar lo visto y se lo contaremos a nuestros nietos, yo estube allí, viendo como Angus y compañía seguían atronando el mundo.

La vuelta después de un día de grandes emociones fué más que cansada, pero me sentí co mpletamente feliz al ver a mis amigos conmigo compartiendo otro gran concierto de rock, como en el año 2005, cuando Donosti se rindió a nuestros encantos sidreros, vaya tiempos aquellos y estos, donde vivir intensamente siempre es una motivación extra para nosotros. Gracias por esta velada tan grande, espero poder acudir a muchos más conciertos con todos vosotros y demostrar que sigo muy vivo.

A los que van a rockanrrolear os saludo.

ENTREVISTA PARA TPA

Este es el master de la entrevista que grabaron para la TPA, os lo dispongo en dos partes, porque es largo y no me permiten tanto tiempo seguido. En la entrevista se trata un poco de todo, desde el comienzo de la enfermedad a la situación familiar actual.Espero que las personas mas cercanas a mi no se sientan mal al escuchar ver estos videos, simplemente es la verdad en frio y sin adornos. Seguire actualizando el blog.Un saludo.

Proxima parada, la catedral del futbol, San Mames, donde mis amigos y yo disfrutamos del concierto de AC-DC, vamos una pasada.

UNAS MERECIDAS VACACIONES

Hacía mucho tiempo que no tenía la sensación imperiosa de tomarme unos dias libres, alejarme con mi familia lo más posible de la rutina cotidiana y tratando de poner tierra de por medio con mi enfermedad y aunque tengo presente que esta me acompaña a todos lados, por momentos he hecho un parentesis con ella y he sido capaz de disfrutar sin limites.

Tras años de reticencias a viajar al sur, cuando me presentaron la oferta en cuestión (gracias Hernando), no me lo pense, al sur con mi familia, diez dias de sol, playa, etc..., para los que me conoceis os dire que no, no me he vuelto loco, ni la enfermedad me está creando ninguna especie de demencia, si el sur, territorio reconquistado.

La costa onubense fué al final la agraciada y tras recorrer los ochocientos kilometros de la ruta de la plata, allí estabamos, clima perfecto, playas interminables, puede pareceros el microclima del occidente asturiano, pero no, es Huelva. El hotel una maravilla, con toda clase de piscinas, climatizada para mi y un spa en el sotano de escandalo. No os podeis imagaginar la cara de los peques cuando llegaron al hotel, disfrutaron como nunca y probaron las mieles del Todo Incluido, vamos hicieron de todo. Mientras Monica y yo abusabamos de tratamientos de belleza en el spa y poco a poco nos cambiaba hasta la expresión de la cara. La presión e incertidumbres de los últimos meses nos habia tensionado como nunca y estas vacaciones, siervieron para recuperar un poco el humor y sobretodo poder hablar, compartir pensamientos y recordar momentos pasados, ademas de mas fria y distendidamente trazar lineas maestras en el futuro de mi (nuestra) enfermedad. Hicimos una excursión a ver el Rocio y poco más, un paseo por Isla Cristina y Punta Umbría y lo demás sol y descanso. Contaros como anecdota que el segundo día me caí y anduve con las rodillas ensangrentadas casi todas las vacaciones y que como no siguen los problemas de adaptabilidad, desde un camarero que me llamo la atención por ocupar una mesa reservada a minusvalidos, hasta la entrada al spa por un cuarto de maquinaria, ya sebeis, que viva el turismo "accesible", este término no significa que sea más barato, sino que una persona con movilidad reducida pueda también la posibilidad de disfrutar de unas vacaciones sin barreras arquitectónicas.

Lo dicho, al final los diez dias se hicieron muy cortos y la vuelta a la rutina un auténtico fiasco, pero bueno es lo que hay. Os seguire contando mis andaznas en este último mes que ha sido de auténtica locura, con excursiones, conciertos, entrevistas de televisión, etc... En el anterior post os he colgado el spot que los jugadores del Sporting grabaron en favor de la asociación de Asturias, pronto os daré a conocer una iniciativa de recaudación de fondos que me ha costado tiempo conseguir y que por fín verá la luz pronto. Un saludo a todos, disculpar por el tiempo que llevo sin escribir, al final van a tener que ponerle al día un par de horas más. Un abrazo.

21 DE JUNIO, DIA INTERNACIONAL DE LA ELA

Este lunes día 21 se celebra el día internacional de la E.L.A. , particularmente no tengo nada que celebrar y si mucho que reivindicar, este año a parte del fracaso del un importante estudio, como fue el del difunto Talampanel, medicamento en el que había depositadas muchas esperanzas y la acuciante amenaza de recortes en las subvenciones que los organismos públicos dan para que las asociaciones de turno nos procuren los diferentes tratamientos paliativos que ellos mismos nos deberían de procurar, caen como una jarra de agua fría en unas cabezas continuamente calientes, hirviendo en pensamientos, recuerdos y esperanzas.
Durante estos días hemos participado en varias actividades, menos de las que hubiera querido, pero necesitaba tiempo para estar con los mios y en cuanto han sido las evaluaciones finales de los niños, hemos puesto tierra de por medio y nos encontramos en el sur de España tratando de secar la ansiedad de estos últimos meses y cargando pilas de cara al verano. En esta vorágine de acontecimientos no hay nada como frenar en seco y poder hablar con tu mujer sobre proyectos futuros, ese aporte de tranquilidad y dialogo es para mi muy importante, ya que la actividad normal en casa y trabajo no nos deja mucho tiempo para sentarnos y hablar de todo un poco.
La asociación organizó una cuestación, donde se recaudaron fondos para seguir ayudando, se hizo un anuncio en el que varios jugadores del Sporting, algunos con vínculos directos en la enfermedad, se prestaron a colaborar con nosotros y que se emitirá periódicamente por la TPA, se realizaron pancartas y posters para difundir las acciones de la asociación y se realizo una reunión de los enfermos con el nueumólogo del hospital de silicosis y el doctor-catedrático y director de la Fundación Foltra, que trabaja con enfermos con lesiones medulares, tratándolos con hormonas del crecimiento y que en los últimos meses y ante el fracaso de estudios farmacológicos, está empezando a recibir una afluencia masiva de enfermos de E.L.A. buscando un hilo de esperanza. En definitiva una actividad frenética muy bien llevada en estos días tan señalados. Particularmente, yo he participado en la cuestación, donde repartimos información y recogimos donativos e hicimos nuevos socios y también grave, antes de irme de vacaciones, una entrevista para la elaboración de un programa de televisión de TPA, donde a parte de mi, iba a intervenir el neurólogo especializado del HUCA y miembros de la asociación en su reunión habitual de los jueves.
Por otro lado, en internet el tema ha estado movidito y todos los enfermos han utilizado las redes sociales para dar a conocer los actos que se organizaban en su ciudad, dandome la razón, una vez mas, sobre el tema de las redes sociales como vínculo entre enfermos, familiares y sociedad, espero que poco a poco vayamos consiguiendo una mayor unión y divulgación.
En definitiva un día para recordar que estamos en el mundo, que necesitamos mucho apoyo y que renunciamos a meternos en un cuarto oscuro, existimos, esto le puede pasar a cualquiera y en cualquier época de su vida y la esperanza de una cura está hay, con ensayos clínicos fiables y rigurosos en busca de una interrupción de nuestras nuevas vidas.
Un saludo a todos los enfermos y familiares, la lucha continua……
Os dejo muestra del video grabado por jugadores del Sporting de Gijón, aunque no lo parezca a ellos le E.L.A. también les ha tocado cerca.

ENFERMEDAD Y VIDA???

Por fín, un momento libre para poder escribir cuatro palabras. Entre tanta comunión, cumpleaños, revisiones médicas y el que hacer diario con los niños, no tengo todo el tiempo que debería dedicar a este blog, pero allá vamos.
El día 15 del pasado mes fui invitado a un programa de radio en la RPA. El programa se llamaba Enfermedad y Vida, y en el, aparte de la locutora, había un medico de familia, una psicóloga y una abogada de familia. El debate comenzó con una búsqueda entre la felicidad y la enfermedad y aunque al principio no estaba muy decidido a hablar, ante la definición de que la felicidad estaba en la ausencia de dolor, me decidí a exponer las cuatro cosas que esta enfermedad me ha enseñado.
Primero, que la felicidad no es la ausencia de dolor, sino un estado de animo que se encuentra fundamentalmente en las cosas más cotidianas de la vida, para un enfermo de ELA la simple existencia, ya debería ser motivo de felicidad.
Segundo, la vida no tiene nada que ver con la enfermedad, hay vida antes, durante y después de la ELA, para enfermos y familiares, no podemos dejar de vivir, porque sencillamente es lo único que nos queda, no me voy a quedar de brazos cruzados esperando un milagro y por supuesto, espero que mi familia sepa que después de mi hay otra oportunidad para ellos y que la sepan aprovechar, como yo he hecho con mis oportunidades.
Tercero, la familia es la que soporta el grueso de esta enfermedad, nadie más que tu familia saben y conocen lo que sientes y las administraciones da igual que hagan leyes, que nadie mas que los tuyos te van a rascar la nariz cuando te pique y tu no puedas mover los brazos (ejemplo practico, extensible a las múltiples necesidades biológicas del ser humano).
Y por cuarto y último, diré que todo esto es fruto del desconocimiento total de esta enfermedad, nadie, ni los médicos, ni la administración, ni incluso gente cercana a ti se hacen a la idea de lo que se te viene encima. Nuestra invisibilidad es tan patente, que hasta nuestras esporádicas apariciones en los medios de comunicación, no dejan de ser anecdóticas y se olvidan al minuto siguiente. Supongo que esta es nuestra tarea más cercana. Hacernos visibles y lograr la atención adecuada por parte de todos, algo difícil, pero que si no conseguimos, seguiremos siendo eso, una anécdota en el tiempo.
Un saludo a todos y mucha fuerza y ganas de vivir.