UNAS MERECIDAS VACACIONES

Hacía mucho tiempo que no tenía la sensación imperiosa de tomarme unos dias libres, alejarme con mi familia lo más posible de la rutina cotidiana y tratando de poner tierra de por medio con mi enfermedad y aunque tengo presente que esta me acompaña a todos lados, por momentos he hecho un parentesis con ella y he sido capaz de disfrutar sin limites.

Tras años de reticencias a viajar al sur, cuando me presentaron la oferta en cuestión (gracias Hernando), no me lo pense, al sur con mi familia, diez dias de sol, playa, etc..., para los que me conoceis os dire que no, no me he vuelto loco, ni la enfermedad me está creando ninguna especie de demencia, si el sur, territorio reconquistado.

La costa onubense fué al final la agraciada y tras recorrer los ochocientos kilometros de la ruta de la plata, allí estabamos, clima perfecto, playas interminables, puede pareceros el microclima del occidente asturiano, pero no, es Huelva. El hotel una maravilla, con toda clase de piscinas, climatizada para mi y un spa en el sotano de escandalo. No os podeis imagaginar la cara de los peques cuando llegaron al hotel, disfrutaron como nunca y probaron las mieles del Todo Incluido, vamos hicieron de todo. Mientras Monica y yo abusabamos de tratamientos de belleza en el spa y poco a poco nos cambiaba hasta la expresión de la cara. La presión e incertidumbres de los últimos meses nos habia tensionado como nunca y estas vacaciones, siervieron para recuperar un poco el humor y sobretodo poder hablar, compartir pensamientos y recordar momentos pasados, ademas de mas fria y distendidamente trazar lineas maestras en el futuro de mi (nuestra) enfermedad. Hicimos una excursión a ver el Rocio y poco más, un paseo por Isla Cristina y Punta Umbría y lo demás sol y descanso. Contaros como anecdota que el segundo día me caí y anduve con las rodillas ensangrentadas casi todas las vacaciones y que como no siguen los problemas de adaptabilidad, desde un camarero que me llamo la atención por ocupar una mesa reservada a minusvalidos, hasta la entrada al spa por un cuarto de maquinaria, ya sebeis, que viva el turismo "accesible", este término no significa que sea más barato, sino que una persona con movilidad reducida pueda también la posibilidad de disfrutar de unas vacaciones sin barreras arquitectónicas.

Lo dicho, al final los diez dias se hicieron muy cortos y la vuelta a la rutina un auténtico fiasco, pero bueno es lo que hay. Os seguire contando mis andaznas en este último mes que ha sido de auténtica locura, con excursiones, conciertos, entrevistas de televisión, etc... En el anterior post os he colgado el spot que los jugadores del Sporting grabaron en favor de la asociación de Asturias, pronto os daré a conocer una iniciativa de recaudación de fondos que me ha costado tiempo conseguir y que por fín verá la luz pronto. Un saludo a todos, disculpar por el tiempo que llevo sin escribir, al final van a tener que ponerle al día un par de horas más. Un abrazo.

21 DE JUNIO, DIA INTERNACIONAL DE LA ELA

Este lunes día 21 se celebra el día internacional de la E.L.A. , particularmente no tengo nada que celebrar y si mucho que reivindicar, este año a parte del fracaso del un importante estudio, como fue el del difunto Talampanel, medicamento en el que había depositadas muchas esperanzas y la acuciante amenaza de recortes en las subvenciones que los organismos públicos dan para que las asociaciones de turno nos procuren los diferentes tratamientos paliativos que ellos mismos nos deberían de procurar, caen como una jarra de agua fría en unas cabezas continuamente calientes, hirviendo en pensamientos, recuerdos y esperanzas.
Durante estos días hemos participado en varias actividades, menos de las que hubiera querido, pero necesitaba tiempo para estar con los mios y en cuanto han sido las evaluaciones finales de los niños, hemos puesto tierra de por medio y nos encontramos en el sur de España tratando de secar la ansiedad de estos últimos meses y cargando pilas de cara al verano. En esta vorágine de acontecimientos no hay nada como frenar en seco y poder hablar con tu mujer sobre proyectos futuros, ese aporte de tranquilidad y dialogo es para mi muy importante, ya que la actividad normal en casa y trabajo no nos deja mucho tiempo para sentarnos y hablar de todo un poco.
La asociación organizó una cuestación, donde se recaudaron fondos para seguir ayudando, se hizo un anuncio en el que varios jugadores del Sporting, algunos con vínculos directos en la enfermedad, se prestaron a colaborar con nosotros y que se emitirá periódicamente por la TPA, se realizaron pancartas y posters para difundir las acciones de la asociación y se realizo una reunión de los enfermos con el nueumólogo del hospital de silicosis y el doctor-catedrático y director de la Fundación Foltra, que trabaja con enfermos con lesiones medulares, tratándolos con hormonas del crecimiento y que en los últimos meses y ante el fracaso de estudios farmacológicos, está empezando a recibir una afluencia masiva de enfermos de E.L.A. buscando un hilo de esperanza. En definitiva una actividad frenética muy bien llevada en estos días tan señalados. Particularmente, yo he participado en la cuestación, donde repartimos información y recogimos donativos e hicimos nuevos socios y también grave, antes de irme de vacaciones, una entrevista para la elaboración de un programa de televisión de TPA, donde a parte de mi, iba a intervenir el neurólogo especializado del HUCA y miembros de la asociación en su reunión habitual de los jueves.
Por otro lado, en internet el tema ha estado movidito y todos los enfermos han utilizado las redes sociales para dar a conocer los actos que se organizaban en su ciudad, dandome la razón, una vez mas, sobre el tema de las redes sociales como vínculo entre enfermos, familiares y sociedad, espero que poco a poco vayamos consiguiendo una mayor unión y divulgación.
En definitiva un día para recordar que estamos en el mundo, que necesitamos mucho apoyo y que renunciamos a meternos en un cuarto oscuro, existimos, esto le puede pasar a cualquiera y en cualquier época de su vida y la esperanza de una cura está hay, con ensayos clínicos fiables y rigurosos en busca de una interrupción de nuestras nuevas vidas.
Un saludo a todos los enfermos y familiares, la lucha continua……
Os dejo muestra del video grabado por jugadores del Sporting de Gijón, aunque no lo parezca a ellos le E.L.A. también les ha tocado cerca.

ENFERMEDAD Y VIDA???

Por fín, un momento libre para poder escribir cuatro palabras. Entre tanta comunión, cumpleaños, revisiones médicas y el que hacer diario con los niños, no tengo todo el tiempo que debería dedicar a este blog, pero allá vamos.
El día 15 del pasado mes fui invitado a un programa de radio en la RPA. El programa se llamaba Enfermedad y Vida, y en el, aparte de la locutora, había un medico de familia, una psicóloga y una abogada de familia. El debate comenzó con una búsqueda entre la felicidad y la enfermedad y aunque al principio no estaba muy decidido a hablar, ante la definición de que la felicidad estaba en la ausencia de dolor, me decidí a exponer las cuatro cosas que esta enfermedad me ha enseñado.
Primero, que la felicidad no es la ausencia de dolor, sino un estado de animo que se encuentra fundamentalmente en las cosas más cotidianas de la vida, para un enfermo de ELA la simple existencia, ya debería ser motivo de felicidad.
Segundo, la vida no tiene nada que ver con la enfermedad, hay vida antes, durante y después de la ELA, para enfermos y familiares, no podemos dejar de vivir, porque sencillamente es lo único que nos queda, no me voy a quedar de brazos cruzados esperando un milagro y por supuesto, espero que mi familia sepa que después de mi hay otra oportunidad para ellos y que la sepan aprovechar, como yo he hecho con mis oportunidades.
Tercero, la familia es la que soporta el grueso de esta enfermedad, nadie más que tu familia saben y conocen lo que sientes y las administraciones da igual que hagan leyes, que nadie mas que los tuyos te van a rascar la nariz cuando te pique y tu no puedas mover los brazos (ejemplo practico, extensible a las múltiples necesidades biológicas del ser humano).
Y por cuarto y último, diré que todo esto es fruto del desconocimiento total de esta enfermedad, nadie, ni los médicos, ni la administración, ni incluso gente cercana a ti se hacen a la idea de lo que se te viene encima. Nuestra invisibilidad es tan patente, que hasta nuestras esporádicas apariciones en los medios de comunicación, no dejan de ser anecdóticas y se olvidan al minuto siguiente. Supongo que esta es nuestra tarea más cercana. Hacernos visibles y lograr la atención adecuada por parte de todos, algo difícil, pero que si no conseguimos, seguiremos siendo eso, una anécdota en el tiempo.
Un saludo a todos y mucha fuerza y ganas de vivir.

PISANDO FUERTE, 18 AÑOS DESPUES

Desde hace algún tiempo y para darle una sorpresa a mi mujer, tenía compradas dos entradas para el concierto que Alejandro Sanz daba el viernes 14 en Bilbao. Tras un viaje movidito con muy mal tiempo allí estábamos y como no, surgió la conversación de aquellos días, hace ni más ni menos que 18 años, cuando cursando 2º de BUP nuestras vidas se entrelazaron. La historia no deja de ser un poco subrealista, pero por lo menos tiene un final feliz, el mejor de los finales prolongado en el tiempo. Hasta ese curso mi presencia en el instituto había pasado inadvertida, tenia mis amigos y poco más, no era un alumno brillante, ni un guaperas popular, pero eran cosas que no me quitaban el sueño. Fue justo a finales de curso, cuando aquel cantante, con cara de niño se hacía hueco y todas las chicas llenaban sus carpetas con sus fotos del Superpop. No se exactamente quien tubo la feliz idea, pero de repente todas las estudiantes de aquel instituto y limítrofes encontraron un parecido abrumador entre aquel cantante y yo y mis relaciones amorosas subían en bolsa vertiginosamente. En definitiva, todas querían salir conmigo y por supuesto yo quería tema con todas. En poco mas de dos mese tuve tantas novias que perdía la cuenta y cada fin de semana me volvía a enamorar, de otra claro, mis amigos alucinaban y mis resultados académicos en caída libre se veían suplidos por un vaivén sentimental digno de culebrón. Pero de repente apareció ella, una chica en la que siempre me había fijado, pero que sencillamente hasta esos momentos no estaba a mi alcance y en medio de todos me lancé, al principio a ella le llamó la atención mi decisión y desparpajo y es que llevaba meses en que nadie me decía no a nada, pero poco a poco nuestra relación se afianzó y los asuntos que hasta el momento teníamos con terceras personas desaparecieron. Acabado el curso, aquel mismo verano, llegó a la ciudad aquel cantante y aunque hubiera habido una lucha fratricida por ir conmigo al concierto, yo fui con ella y todas las dudas se despejaron y mucha gente me dejó incluso de hablar, pero yo ya tenía lo que quería y simplemente lo demás no me importaba. Dieciocho años después, solo puedo decir que esa elección fue como si me hubiera tocado la lotería. De aquellos efluvios de testosterona, nació la más preciosa de las historias de amor, que me ha dado dos hijos preciosos y los mejores momentos de mi vida. Aquella chica que me conquistó, resultó ser la mujer más luchadora, tenaz e impresionante que haya conocido. De nadie nunca me ha sorprendido la capacidad de trabajo, sacrificio y generosidad más que de ella. No se merece vivir una segunda experiencia con la ELA y aunque yo le ofrecí la posibilidad de separar nuestros caminos, ella lo rechazo volverá a mirar a la cara e esta enfermedad, como día a día lo hace con su madre. Si tuviera que enumerar los momentos vividos estaría escribiendo toda la vida y lejos de lo que significa la palabra matrimonio, hemos sabido soportarnos en los malos momentos y amarnos profundamente en los buenos, que son con los que realmente te quedas. No voy a seguir hablando de ella, porque no quiero que piense que no me atrevo a decírselo a la cara y es que con Mónica ya solo me hace falta mirarla a los ojos para decirle todo lo que siento, algo que se aprende con los años de convivencia. Solo y aunque me cueste, agradecer al señor Alejandro Sanz que haya seguido "Pisando Fuerte".
Un abrazo a todos los que leéis este blog, que se que cada vez sois mas, os invito a escribir comentarios, jocosos también...

VIEJOS AMIGOS, NUEVAS FRUSTRACIONES

El apoyo de mis amigos, en este tramo de mi vida, sigue siendo fundamental. Siempre he dado todo por mis amigos y me he sentido correspondido, muchas veces es más fácil hablar con un amigo de tus sentimientos e inquietudes, que con alguna persona más cercana y yo lo he utilizado y también he sido utilizado para dichos menesteres, ya que en muchos aspectos he sido el primero, en tener novia, en casarme, en tener hijos, etc... y he actuado de consejero, terrible responsabilidad. No hay fin de semana que no tenga preparada alguna actividad y de momento no declino ninguna, ya que a mi manera, me lo paso pipa. Hasta este momento todo correcto, pero los problemas vienen cuando todo el mundo requiere tu presencia y en un mismo fin de semana tienes una corderada, una parrillada y una fiesta cervecera y es que quisiera estar en todo, pero mi cuerpo no llega y eso me fastidia. Soy conscientes de mis limitaciones y de como día a día van comiéndome terreno y me hacen llegar a situaciones en las que tengo que echar el freno y optar por darme un respiro, no deja de ser un cúmulo de pequeñas frustraciones, que como granos de arena van formando una infranqueable montaña.

Esta semana pasada ha sido francamente demoledora, el jueves y el viernes, como todos los años, recorrimos el viejo camino hacia el fin del mundo, entre Santiago de Compostela y Fisterra, en una actividad que ha tenido, como otros años, momentos memorables. Es una pena que mis fuerzas no lleguen para recorrer el camino en bici, pero de copiloto de apoyo estoy como pez en el agua y bajo una buena organización, disfruté de grandes momentos mis ex-compañeros de trabajo y amigos ante todo. Dentro de este grupo hay gente de todas las edades y credos, pero todos tienen el fín común de disfrutar de la vida como si se fuera a acabar mañana y la juerga está totalmente garantizada. Son un ejemplo y un auténtico estimulo para seguir batallando.

El sábado, después de dormir unas cuantas horas (15) seguidas, comencé mis oraciones para que el

Sporting se salvara de una vez, que llevaba meses arrastrándose por los campos de España y no era capaz de meter un gol ni al arco iris, al final y soportados 90 minutos de sonrisas y lágrimas, lo logramos, como no empatando y gracias. Para esta ardua empresa conté con la colaboración de mujer e hijos y otro ex-compañero de trabajo, Guillermo, que aun entradito en años, es la imagen de alguien dispuesto a crecer sin perder ese toque de desparpajo de juventud y se le da realmente bien. Otro año mas en primera y van tres, parece que fue ayer cuando después de diez años "tragando", volvimos a primera, vaya día aquel, esta es una foto que relata la felicidad del momento, impresionante, tenía algo más de pelo y hasta podía saltar.

Ya el domingo, seguía la peregrinación, esta vez delante de la televisión, esperando a que el compañero Alonso nos diera toda una lección de pilotaje, pero el Ferrari de este año parece un Fiat Punto pintado de rojo, o algo como este que encontramos en el centro de Santiago. Al final y tras una carrera soporífera un segundo puesto que no sabe nada mal, nos conformamos con poco. Todo en compañía de mi hermana, sobrinos y ahijada, total de personas en casa , ocho, nada intimidad absoluta. Por la tarde, ya tuvimos que decirles a muchos amigos que estábamos completos, la próxima semana será. Ya me fastidia no poder estar con todo el mundo que quiere verme, pero a este paso no duro dos días.

En fin, no tengo tiempo para aburrirme y eso está bien, aunque eche de menos los retos deportivos que antes afrontaba con pasión, ahora no soy jugador de campo, soy el entrenador del equipo y con ello me conformo si consigo enseñar algo a alguien. El fin de semana que viene también viene movido, pero que le vamos a hacer, soy un juerguistas profesional y luego que me quiten lo bailado.

Un saludo y gracias a todos por vuestras visitas y comentarios, tanto aquí como en facebook, ya somos muchos, haber hasta donde llegamos.

LA CONJURA DE LOS NECIOS

Desde el comienzo de los primeros síntomas, hasta hoy, los trámites y gente que he tenido que ver es impresionante. Si una persona normal se muestra reticente a realizar tramites con la administración, una persona enferma, ya no es que no tenga más remedio, es que los obstáculos se multiplican y a veces piensas que no se acaban nunca, siempre demostrando, justificando,etc... Hace unos meses, me compre una impresora multifunción y desde entonces no ha parado de funcionar ni un sólo día y he perdido la cuenta de los cartuchos de tinta gastados. Dichos trámites no son complicados, pero si repetitivos y en ciertos aspectos duplicados, por un administración incapaz de unificar trámites totalmente innecesarios. En mi última cruzada, estoy intentando conseguir una tarjeta de aparcamiento para minusválidos y con todos los trámites hechos y desde principios de Enero no parece tener fin. Como decía algún personaje, "es lo que hay" y yo que todavía me valgo, voy cumplimentando y acudiendo a las administraciones, pero no todos los enfermos de E.L.A. tienen mi suerte y son los familiares los que lidian con estos asuntos, ocasionando una carga más, como si no tubieran bastante encima. Y como no, a todos estos trámites, se les unen revisiones de casi todos, por si "mejoras", una auténtica conjura de necios. Animo a todas las familias que saben de lo que hablo. Otro día hablaremos de hospitales y de como hay doctores dispuestos a ignorarte en tu propia cara. Por cierto y con retraso, un cariñoso abrazo a todas las madres y en general a todos los familiares que miran día a día esta enfermedad, sin trámites, ni burocracia, demostrando una solidaridad infinita y sin reservas, con la consavienda de no ser reconocidos. ¿Y a ellos quién los cuida? Un saludo.

E.L.A. E INTERNET

Las nuevas redes sociales y la universalización de internet parecen un hecho imparable. Esa pequeña ventana es a veces el único acceso al mundo de los enfermos de E.L.A. y quizás también un refugio. Me consta que hay enfermos a los que se les restringe el acceso a estas tecnologías, para "protegerlos" de los futuros pasos que la enfermedad dará en su cuerpo. Pero desde este blog manifiesto que esta vía de comunicación puede unirnos a familiares y enfermos, para favorecer una prestación de ayuda más efectiva y solidaria. Entiendo que al principio, tener una visión inmediata sobre los pasos de la enfermedad es un terrible mazazo, un hundimiento sin remedio, pero esa luz nos hace prepararnos a nosotros y a nuestras familias para lo que se avecina. También creo que es la plataforma única desde donde todos deberíamos comunicarnos y hacer presión, ya que los medios de comunicación hacen un seguimiento parcial y particular de la enfermedad. Solo en España somos alrededor de 4000 enfermos, por lo que las dimensiones mundiales de la enfermedad no la hacen tan desdeñable, como para ser una enfermedad invisible a los ojos de la gente. La presencia en internet de los enfermos, debería fomentar ante todo, el intercambio de experiencias, tratamientos y experimentos y debería de estar libre de profetas y curanderos milagrosos que se aprovechan de la desesperación de la gente. La correcta utilización de la red significaría un crecimiento para todos, ya que la unión hace la fuerza y el contacto directo entre enfermos, una vez hayan desarrollado vínculos a través de la red, creo que sería la culminación de este proceso. En este tema, la presencia de varios blogs de enfermos y familiares, contando su experiencia y su día a día, ha conseguido congregar a muchos internautas que hacen de altavoz y a su vez colaboran con esta causa. En la difusión de estas comunidades está parte de la concienciación y ayuda que los enfermos y familiares necesitan, tanto social, como institucionalmente, ya que nos hará ser un poco menos invisibles de lo que somos ahora. Un saludo y gracias por vuestra cordial acogida.